Høring – veileder om pasienter, brukere og pårørendes rett til informasjon ved alvorlige hendelser

Statens helsetilsyn viser til høringsbrev mottatt ved e-post av 22. oktober 2014 vedrørende veileder om pasienter, brukeres og pårørendes rett til informasjon ved alvorlige hendelser.

Det ble ved telefonsamtale den 5. november 2014 mellom fagsjef Anne Myhr i Statens helsetilsyn og Kristin Cordt-Hansen, fungerende direktør i Divisjon spesialisthelsetjenester i Helsedirektoratet, avtalt å utsette høringsfristen til 13. november 2014.

Statens helsetilsyn ser positivt på tiltak som kan bidra til bedre informasjonsflyt til pasient, bruker og pårørende. Vi vil imidlertid innledningsvis påpeke at ordlyden i pasient- og brukerrettighetsloven er ”nærmeste pårørende”, og for å unngå misforståelser i praksis, foreslår vi at ordlyden i veilederen bør være i samsvar med lovteksten. Det vil også være i tråd med begrepsforklaringen under ”nærmeste pårørende” på side 9 i veilederen.

Vi mener det vil være hensiktsmessig å gi en oversikt over de plikter som helsepersonell og virksomhet har til å informere pasient, bruker og nærmeste pårørende. Dette kan tydeliggjøres i noen korte punkter om helseforetakets interne gjennomgang, om NPE, om pasient- og brukerombudet og om adgangen til å anmode tilsynsmyndigheten om vurdering.

Strukturen i veilederen gir god oversikt over hva veilederen omhandler, men det blir etter vårt syn en del gjentagelser som med fordel kan sløyfes, blant annet i forordet. Det er viktig å gjøre veilederen så kort og konsis som mulig, for å gjøre den mer tilgjengelig for helsepersonellet.

Det bør gå fram av veilederen at helsepersonell kun bør informere om faktaopplysninger og ikke spekulere rundt hendelsesforløpet før dette er kartlagt, og at det ikke står i motsetning til lydhørhet overfor pasientens/brukerens/nærmeste pårørendes spørsmål. Vår erfaring fra tilsynssaker,  er at informasjon helsepersonellet gir om differensialdiagnostiske overveielser rett etter et dødsfall/alvorlig skade, kan føre til at pårørende oppfatter at helsepersonell forsøker å skjule sannheten og komme med bortforklaringer.

Videre bør det i veilederen komme tydeligere fram at ansvaret for å ha en dialog er forankret hos virksomheten, også i de situasjonene hvor det har vært kommunikasjonsvansker eller hvor for eksempel en advokat er inne i saken. Statens helsetilsyn er av den oppfatning at det i slike situasjoner er viktig å oppfordre pårørende til å møte til samtale. Dersom det er en pågående tilsynssak, bør helseforetak og helsepersonell likevel gi opplysninger til pasient/bruker/nærmeste pårørende i saken, blant annet for ikke forsinke sorgprosessen.

Statens helsetilsyn er positive til at veilederen er pedagogisk bygd opp med mange eksempler under de ulike punktene. Vi savner imidlertid eksempler fra kommunale helse- og omsorgstjenester, psykisk helsevern og somatiske lidelser under de ulike punktene.

Videre har vi følgende bemerkninger:

Når det gjelder punkt 1.3 i veilederen vedrørende ”Generelt om informasjonsplikt” foreslår vi å sløyfe følgende setninger: ”Bestemmelsen er en presisering av kravet om forsvarlige helsetjenester. Brudd på plikten til å gi informasjon kan være brudd på forsvarlighetskravet.” Det fremstår som uklart hvilke bestemmelser det siktes til, og ettersom det finnes egne bestemmelser som nærmere regulerer kravet til forsvarlighet vedrørende informasjon, vil de aktuelle setningene virke misvisende i denne sammenheng.

Under punkt 2.2 i veilederen er vi av den oppfatning at redegjørelsene for skadekategoriene med fordel kan forkortes. Slik de fremstår nå er det vanskelig å forstå hvorfor disse kategoriene er redegjort for. Det kan virke mot sin hensikt, og forvirre mer enn forklare. Det bør tydeligere komme fram hva som er formålet med denne redegjørelsen.

Under punkt 2.3 er eksempelet etter vårt syn mer illustrerende for påregnelighet, og bør flyttes til punkt 2.4. Ellers når det gjelder punkt 2.4 bør punktet struktureres slik at ordlyden ”påregnelig risiko” omtales generelt innledningsvis, og at det deretter redegjøres for konkrete eksempler.

Når det gjelder punkt 2.5 og setningene ”Pasienten, brukeren eller pårørende bør i så fall tilbys å få en endelig tilbakemelding om mulige tiltak [..]”, presiserer vi at det i lovteksten står ”skal”, noe som tilsier at denne ordlyden også benyttes i veilederen.

I punkt 2.6”Informasjon til pårørende” er det tatt med noen eksempler, men disse omhandler ikke temaet i punktet. De aktuelle eksemplene egner seg etter vår oppfatning bedre under punkt 2.4.

Når det gjelder kapittel 4 anbefaler vi at dette kapitlet deles inn i et punkt som omhandler muntlig informasjon/samtale (vi foreslår å slå sammen punkt 4.2, 4.4 og 4.5), og et punkt som gjelder skriftlig dokumentasjon. Videre er vi av den oppfatning at punkt 4.5 om ”Detaljgrad” mer redegjør for hva slags informasjon som skal gis, enn hvordan den skal gis. Under punkt 4.6 bør det vurderes om det skal fremkomme noe om informasjon til barn.

I kapittel 5 om taushetsplikt fremkommer det under punkt 5.1 at taushetsplikten kan være ”avtalebasert”. Dette fremstår for oss som uklart, og det bør gis konkrete eksempler. Videre kan de tre siste avsnittene i punktet med fordel samordnes bedre. Slik det nå står, redegjøres det først for reglene om innsyn etter en persons død, for deretter å si at det finnes egne bestemmelser om dette. I tillegg bør det fremkomme at det er egne regler for hva nærmeste pårørende har rett til innsyn i, jf. hpl. § 24.

Når det gjelder kulepunktet og uttalelsen ”Pårørende kan gis tilgang til pasient/brukeropplysninger dersom pasienten/brukeren samtykker til dette”, gjør vi oppmerksom på at pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 første ledd bare gjelder for pasienter, ikke brukere.

Med hilsen

Heidi Merete Rudi etter fullmakt
assisterende direktør

Tone Birgit Nordibø
rådgiver

Brevet er godkjent elektronisk og sendes derfor uten underskrift

Saksbehandler: Tone Birgit Nordibø, tlf. 21 52 99 31