Høringssvar – veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Vi viser til høringsbrev datert 13. juni 2016 med invitasjon til å gi innspill til Helsedirektoratets forslag til veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Statens helsetilsyn ser det som positivt at det blir utarbeidet en slik veileder. I tilsyn ser vi ofte at helse- og omsorgstjenesten har et klart forbedringspotensial når det gjelder å informere pårørende godt om tjenestetilbud og om rettigheter. Ikke minst ser vi det i forbindelse med oppfølging av varsler om alvorlige og uventede hendelser i spesialisthelsetjenesten. Helsepersonell har et stort regelverk å forholde seg til og møter et mangfold av praktiske og etiske dilemmaer i den daglige samhandlingen med pårørende, både i spesialisthelsetjenesten og i kommunale helse- og omsorgstjenester. Veilederen kan bli et godt og nyttig verktøy både for personellet og for lederne i tjenesten. Vi tror også veilederen kan bli et godt hjelpemiddel for personer som er pårørende selv, og for pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner.

Målet med veilederen er bedre involvering av pårørende i helse- og omsorgstjenesten, spesielt pårørende som barn og pårørende med stor belastning. Statens helsetilsyn er særlig opptatt av at rettssikkerheten for pårørendegruppen blir sikret.

Veilederutkastet har mye godt faglig innhold. Det er også positivt at den elektroniske veilederen ser ut til å bli et praktisk og forholdsvis lett tilgjengelig verktøy, som raskt gir en pekepinn på hva og hvordan helsepersonell skal og bør handle.

Våre kommentarer og innspill knytter seg først og fremst til innledningen og enkelte av deltemaene i veilederen. Vi konsentrerer oss spesielt om temaer som er utelatt eller burde vært mer omtalt, og om lesbarhet og brukervennlighet, det vil si spørsmål to og tre i høringsbrevet.

Vi har primært vært opptatt av å vurdere om anbefalingene gjør det klart for ledere i helse- og omsorgstjenesten og det enkelte helsepersonellet hva som er forventet av dem. Vi har også sett på om redigeringen av anbefalingene er konsistent, blant annet om det samsvarer hvor omtale av regelverk er plassert under overskriftene.

Kommentarer til «Leserveiledning»

Under overskriften «Leserveiledning» blir det gitt noe informasjon om veilederens oppbygging og om hvordan den er tenkt brukt. 

Det blir nevnt eksplisitt at veilederen ikke redegjør for det rettslige grunnlaget og for de helserettslige grunnprinsippene som anbefalingene bygger på.

Som vi allerede har nevnt viser funn og erfaringer fra tilsyn at det er usikkerhet knyttet til regelverket og hvordan det skal forstås, spesielt bestemmelser om taushetsplikt, handleplikt og varslingsplikt. Slik vi vurderer det har veilederutkastet en del viktige mangler når det gjelder å beskrive de juridiske rammene for anbefalingene. Dette inntrykket blir forsterket når leseren i store deler av den elektroniske veilederen må klikke seg inn på en litt anonym overskrift «Begrunnelse» nederst på siden.

Som vi har påpekt i tidligere høringer, ser Helsetilsynet det som problematisk at veilederen er strukturert slik at tydelige lovkrav framstår som anbefalinger.

Det må bli raskt klart for helsepersonellet og andre lesere om anbefalingen bygger på en «skal»-, «kan»- eller «bør»-bestemmelse. Dette framgår ikke like tydelig under alle deltemaene. 

Vi foreslår at veilederen får et nytt kapittel innledningsvis som gir en samlet, men kortfattet omtale av relevante grunnleggende helserettslige prinsipper som for eksempel faglig forsvarlighet, samtykke, brukermedvirkning, styring og ledelse (internkontroll).

Pårørende vil ha ulike og situasjonsbestemte roller, slik det er beskrevet i IS-1512 «Pårørende en ressurs». Vi ser gjerne at dette blir tatt med inn i ny veileder. Pårørende kan være en vesentlig informasjons- og kunnskapskilde, men kan også representere pasienten eller være omsorgsgiver/samarbeidspartner med egne behov. Hvordan pårørende i juridisk forstand skal eller kan involveres, avhenger langt på vei av hvilken rolle de har i en gitt behandlings- og omsorgssituasjon.

I denne veilederen er mye av det som handler om helse- og omsorgstjenestens plikt til styring og ledelse av og systematisk arbeid med pårørendeinvolvering samlet i kapittel 6 «Organisering, samarbeid og kompetanse».

Helsetilsynet har i tidligere høringer etterlyst beskrivelser av internkontrollkrav. Vi ser at det kan være utfordrende å finne den best egnete måten å fremstille dette på. Vi vil anbefale at kapittel 6 «Organisering, samarbeid og ledelse» kom tidlig i veilederen nettopp for å understreke at pårørendeinvolvering er virksomhetens ansvar. Helse- og omsorgstjenesten må gjøre det tydelig for det enkelte helsepersonell hvordan pårørendeinvolvering skal foregå, og for pasient og pårørende at «dette kan du forvente av oss». Veilederen er innrettet slik at helsepersonell skal få faglig og praktisk hjelp til å jobbe godt med pårørende. Virksomhetens ansvar for å legge til rette rammebetingelser og lage konkrete praksisbeskrivelser for «sånn gjør vi det her» er ikke slik vi oppfatter det tydelig og godt nok beskrevet. Vi foreslår at kravene i interkontrollforskriften i helsetjenesten også blir kort beskrevet i et innledningskapittel om helserettslige plikter.

Vi mener også at alle relevante lovbestemmelser for oversiktens del kan listes opp og lenkes opp i innledningskapittelet.

Kommentarer til hoveddelen

Vi mener at formålet med anbefalingene er noe utydelig beskrevet. I noen tilfeller kan anbefalingen virke selvforklarende og innlysende. Allikevel mener vi at i lys av den generelle samfunnsutviklingen knyttet til den enkeltes mulighet for å medvirke, kan en kort formålsbeskrivelse bidra til bevisstgjøring om betydningen av anbefalingen. Slik veilederen er utformet blir dette utydelig når de ulike deltemaene innholdsmessig ikke har en ensartet struktur. Vi tror dette kan bli bedre med forholdsvis enkle grep og omredigering av tekst.

Om 3.2 Informasjon til de pårørende

Dette er et helt sentralt kapittel og en grunnleggende betingelse for at pårørende skal kunne ha en rolle og medvirke i helse- og omsorgstjenesten. God informasjon og åpen dialog er en forutsetning for at pårørende skal kunne bidra konstruktivt til beste for pasient og bruker.

I flere tilsynssaker har vi sett at det ofte gis god informasjon om sykdommens art, prognose m.m., men vi har sett eksempler på at informasjon ikke er gitt på en klar og forståelig måte, og ikke er tilpasset den som skal motta informasjonen. Det har også vært uttrykt et ønske fra de pårørende om at de ønsker mer informasjon om hvilke rettigheter de har.

For at helsepersonell skal kunne ivareta informasjonsansvaret må virksomheten sørge for opplæring og for tilgjengelig oversikt både over pliktbestemmelser, rettighetsbestemmelser og øvrige bestemmelser i helselovgivningen. Dette kommer ikke tilstrekkelig tydelig fram slik Helsetilsynet oppfatter det. 

Om 3.4.1 Sørg for at pårørende har tilstrekkelige kunnskaper og ferdigheter når pårørende følger opp helsehjelpen

Helsetilsynet mener at det bør komme tydeligere fram at både helse- og omsorgstjenesten og det enkelte helsepersonellet er ansvarlig for at helsehjelpen er faglig forsvarlig. Det innebærer at helsetjenesten faktisk må gjøre en konkret og individuell vurdering av om det er mulig og faglig forsvarlig å gi visse oppgaver til de pårørende.

Om 4.1.1 Ivareta pårørende i akutte situasjoner og kriser

Vi foreslår en tilføyelse i dette avsnittet. Fra arbeidet med oppfølging av varsler om alvorlige hendelser i spesialisthelsetjenesten, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 3-3a, ser vi at sykehusene har ulik praksis når det gjelder å informere og støtte pårørende når noe uventet og alvorlig har skjedd i et behandlingsforløp. 

Helseforetakene har lovfestet plikt til og ansvar for å informere og følge opp pasienter og pårørende etter alvorlige hendelser i spesialisthelsetjenesten. Helseforetakene skal gjennomgå hendelsene for så langt som mulig å avdekke hva som eventuelt sviktet og hvorfor. Både pasienter og pårørende har rett til å få informasjon om hendelsen, hva som eventuelt sviktet og til å få vite hva helseforetaket gjør for å forhindre at det samme skjer igjen. Dette mener vi bør omtales i avsnittet, og det bør lages en lenke til IS-2213 «Pasienters, brukeres og pårørendes rett til informasjon ved skade eller alvorlige komplikasjoner».

Om 5.4 Oppfølging i samarbeid med andre tjenester

I dette avsnittet er det litt uklart hva som er «kan»-bestemmelser og rene pliktbestemmelser. Den juridiske sondringen mellom «kan» og «skal» er viktig, og kan være avgjørende for liv og helse.

Om 5.5 Opplysningsplikt til barnevernet

Innledningen kan med fordel formuleres strengere, eventuelt ved å flytte avsnittet «Det betyr at du har plikt til å gi opplysninger på eget initiativ» helt frem til starten av avsnittet. Vi savner dessuten omtale av varslingsplikten til politi/nødetater. På samme måte som opplysningsplikt til barnevernet kan denne pliktbestemmelsen være avgjørende for liv og helse.

Med hilsen

Jo Kittelsen
fung. direktør 

Bente Kristin Smedbråten
seniorrådgiver

Brevet er godkjent elektronisk og sendes derfor uten underskrift

Saksbehandler:

Bente Kristin Smedbråten, tlf. 21 52 99 80
Inger Pedersen, tlf. 21 52 99 43