Innspill til Høring om "Riktigere prioriteringer i spesialisthelsetjenesten".

Vi viser til høringsbrev av 30. april 2008 fra Helsedirektoratet, vedr. oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet om ”Riktigere prioritering i spesialisthelsetjenesten”. Arbeidet går ut på å utarbeide nasjonale veiledere for rettighetstildeling og fristsetting for helsehjelp innenfor 30 fagområder. I ukene 19-25 er høringsinstansene bedt om å vurdere utkastene til den generelle prioriteringsveilederen og de 14 veiledertabellene med tilhørende fagspesifikke innledninger.

Den generelle prioriteringsveilederen og veiledertabellene skal gi beslutningsstøtte på et generelt nivå i vurderingen av hvorvidt pasienter som henvises til spesialisthelsetjenesten, skal tildeles nødvendig helsehjelp, jf. pasientrettighetsloven, og når eventuell helsehjelp senest skal påbegynnes. I tillegg til generelle betraktninger i forhold til konkrete fagområder, skal pasienten også gis en individuell vurdering før det kan konkluderes om den enkelte pasients rettighetsstatus og eventuelle behandlingsfrist.

Statens helsetilsyn vil innledningsvis gi Helsedirektoratet honnør for hvorledes dette arbeidet er grepet an og gjennomført. Det er et viktige og nødvendige utviklingsarbeid for å sikre intensjonen i pasientrettighetsloven og prioriteringsforskriften, slik at de pasientene som har størst behov for helsehjelp, får det først, og at ”like” pasienter blir likt vurdert uavhengig av bosted. Veiledertabellene kan også være til nytte i behandling av rettighetsklager (dvs. klager på manglende oppfyllelse av rettigheter etter pasientrettighetsloven/kommunehelsetjenesteloven), og i tilsyn med spesialisthelsetjenesten der det vurderes om tilgangen til forsvarlig helsehjelp er sikret fra spesialisthelsetjenestens side.

Våre tilsynserfaringer bl.a. fra landsomfattende tilsyn i 2003 med pasientrettigheter i somatiske poliklinikker, viste variasjon både i praksis for tildeling av nødvendig helsehjelp og i vurdering av individuelle behandlingsfrister. Disse erfaringene er bekreftet ved mange senere anledninger. F.eks. påviste Dagens Medisin i 2005 at det i perioder fremkom stor variasjon både mellom fagområder og regioner i andelen som har blitt tildelt rett til nødvendig helsehjelp, og i behandlingsfristene den enkelte lege satt for samme lidelse. Manglende tildeling av rett til nødvendig helsehjelp kan ha store konsekvenser for mange pasientgrupper. Et landsomfattende tilsyn i 2005 om rusmiddelmisbrukernes helseproblemer og helsetjenestetilbud, viste at de geografiske ulikhetene knyttet til definisjonen av retten til nødvendig helsehjelp var problematiske for denne gruppen, til tross for de til dels alvorlige helseproblemene og den høye dødeligheten som preget mange av disse pasientene.

Pga. de korte høringsfristene og det store antall veiledere, velger vi å gi tilbakemeldinger på de prinsipielle sidene ved veilederne som berører våre tilsynsoppgaver og vår myndighet som overordnet organ i rettighetsklager etter pasientrettighetsloven.

Statens helsetilsyn vil i det som følger knytte noen kommentarer til den generelle prioriteringsveilederen og i noen grad til veiledertabellene, spesielt til de prinsipielle sidene ved veilederne som også berører våre tilsynsoppgaver og vår oppgave som overordnet myndighet i behandling av rettighetsklager etter pasientrettighetsloven.

Prioriteringsveilederen

Vi vil kommentere begrepsbruken i veilederne der begrepet ”prioritert helsehjelp” er valgt synonymt med begrepet ” nødvendig helsehjelp” i pasientrettighetsloven, jf. utkast til den generelle del av prioriteringsveilederen, side 3. Vi ser at begrepet prioritert helsehjelp påpeker en viktig funksjon av nødvendighetsbegrepet i loven, men dekker ikke innholdet i begrepet fullt ut. Vi vil advare mot å endre denne språkbruken før det evt. er foretatt en lovendring, og ser at to begreper om det samme rettslige forholdet kan øke forvirringen ute i tjenestene og blant pasientene. Det vil heller ikke være slik at begrepet ”nødvendig” kan skiftes ut med prioritert helsehjelp i behandling av rettighetsklager før det evt. er endret i loven. Vi finner det uheldig at vi i forvaltningen av samme lovverk skal bruke to begreper om det samme rettsforholdet, og ber om at lovens begrep ”nødvendig helsehjelp” erstatter prioritert helsehjelp.

I forordet til den generelle veilederen står det at for hvert fagområde er det spesifikke veiledertabeller som inneholder veiledende anbefalinger for prioritet og evt. frist for behandling. Samtidig slås det fast at kapasitet ikke er et gyldig hensyn ved vurdering av frister, jf. side 11 i den generelle veilederen. Dette bør også komme klart fram i forordet. Erfaringer fra tilsyn med tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelmisbruk viser at det i noen vurderingsinstanser ble  kapasitetshensyn tillagt stor vekt når behandlingsfristen ble fastlagt.

Erfaringen fra dette tilsynet tilsier også at det må presiseres at vurderinger av rett til nødvendig helsehjelp i tilknytning til tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelavhengighet skal være tverrfaglig dvs. inkludere medisinsk-, psykolog- og sosialfagligkompetanse.  Dette bør tas inn i den generelle veilederen i tilknytning til omtalen av Stortingets nylig vedtatte frister for vurdering innenfor psykisk helsevern og rus på side 11.

Vi ser at i utkastet til den generelle veilederen brukes begrepene ”skal” og ”bør” på en måte som i noen tilfelle skaper uklarhet både for tilsynsmyndighetene og for tjenestene om utsagnet er en anbefaling eller av normativ karakter. Mange av utsagnene i veilederen synes å være avledet fra forsvarlighetskravet i spesialisthelsetjenesten § 2-2. Et eksempel på denne uklarheten finner en under punkt 5.5 i den generelle veilederen hvor det først vises til at helsehjelpen skal skje i samsvar med grunnkravet til forsvarlighet, og så operasjonaliseres dette kravet, men da med et bør. Det står: ”Hvis pasientens tilstand forverrer seg i ventetiden, bør det informeres om at henvisende instans bør kontaktes for å vurdere å sende en ny henvisning”. Hvis Helsedirektoratet mener at informasjonen til pasienten følger av kravet til forsvarlighet, må det første ”bør” skiftes ut med ”skal”. Vi anmoder om at veilederne kvalitetssikres i forhold til bruk av ”bør” og ”skal”, og derved bidrar til at det skapes klarhet om rettreglene.

Det er viktig at Helsedirektoratet i ferdigstillelsen av veilederen vurderer om de oppgavene som i de fagspesifikke veilederne/veiledertabellene er oppgaver som omfatter helsehjelp etter pasientrettighetsloven eller er oppgaver som spesialisthelsetjenesten skal gjøre som et forvaltningsorgan, ivaretas på en forsvarlig måte parallelt med ivaretakelsen av pasientrettighetsloven. Eksempler på dette finnes i veiledertabellen knyttet til geriatri der det er flere eksempler på oppgaver som ikke er knyttet til pasientens rett til helsehjelp, men oppgaver som spesialisthelsetjenesten bistår fastlegen med i dennes rolle ved forvaltning av kjørekortbestemmelsene eller oppnevning av hjelpeverge etter vergemålsloven.

Vi oppfatter at de tre kategoriene pasienter som fremkommer etter at vilkårene for alvorlighet, forventet nytte og kostnadseffektivitet er vurdert, er noe mangelfullt beskrevet. Forskjellene mellom pasienter med og uten rett til nødvendig helsehjelp er relativt grundig beskrevet og grunngitt i veilederen, men det fremkommer ikke hva forskjellen mellom pasienter som ”har behov for helsehjelp, men [som] ikke har rett til prioritert (nødvendig) helsehjelp” og ”pasienter som ikke har behov for helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten” består i. Statens helsetilsyn er innforstått med at dersom noen pasientgrupper skal prioriteres, må andre pasientgrupper nedprioriteres eller som her, avvises. Det å beskrive at pasientkategorien ikke har behov for helsehjelp i spesialisthelsetjenesten, kan oppleves som en lite empatisk holdning til pasienter som har blitt henvist dit. Det bør derfor også sies noe om at pasienter med behov for helsehjelp som ikke kommer inn under de prioriterte grupper likevel har rett til å få en tidsfastsettelse når hjelpen forventes gitt.  Etter vår mening må kategorien som ikke har behov for helsehjelp omtales mer eksplisitt og grunnlaget for avvisning drøftes nærmere i den foreliggende veilederen. Er det bestemte lidelser som skal avvises, er spesialisthelsetjenesten feil behandlingsnivå, eller mener en å si at helsehjelpen ikke bør foregå i regi av den offentlige helsetjenesten? Vi mener en slik drøfting er nødvendig for å sikre at også henvisningene til disse pasientene får en likeartet vurdering av spesialisthelsetjenesten, og ikke overlates til den enkelte leges skjønn.

Veilederen bør også ta med at det i tilbakemeldingen til fastlege og pasient skal opplyses om mulighet for en ”second opinion”.

Hvordan spesialisten som vurderer en henvisning skal bruke veiledertabellen, er beskrevet i 7 punkter i prioriteringsveilederens kap. 7 og er fremstilt både tekstlig og tabellarisk i veiledertabellene. Våre tilsynserfaringer har vist at det ofte svikter i tilbakemelding til pasient og henvisende instans om utfallet av den vurderte henvisningen, og i hva denne tilbakemeldingen skal inneholde. Etter vår vurdering bør det tilføyes at umiddelbart etter at henvisningen er vurdert, skal pasient og henvisende instans ha informasjon om utfallet av vurderingen. Tilbakemeldingen til pasient og henvisende instans skal inneholde informasjon om pasienten har rett til nødvendig helsehjelp eller ikke, informasjon om at det kan klages på beslutningen, og tidspunkt for eventuell videre utredning eller behandling.

Underretting om klageadgang er også et punkt som bør inkluderes i veilederen. I forbindelse med forberedelsene til det landsomfattende tilsynet med pasientrettigheter i spesialisthelsetjenesten i 2003, ble det slått fast at det er klageadgang når pasient eller representant for pasienten mener at retten til helsehjelp ikke er innfridd, jf pasientrettighetsloven §§ 7-1 og 7-2, og at spesialisthelsetjenesten skal underrett om dette i tilbakemeldingen. Helsetilsynet i fylkene mottar i liten eller ingen grad klager over manglende innfrielse av retten til å få nødvendig helsehjelp. Det er liten grunn til å tro at dette skyldes at alle pasienter med rett til nødvendig helsehjelp mottar helsehjelpen innen fristen. Det fremgår ikke uttrykkelig av lov- eller forskriftstekst at det skal gis informasjon om klagerettigheter sammen med resultatet av vurderingen eller eventuelt når pasient avvises. Av pasientrettighetsloven § 2 – 1 annet ledd 2. pkt. fremgår at helsetjenesten skal gi pasienten de helse- og behandlingsmessige opplysninger han/hun trenger for å kunne ivareta sin rett, men det er ikke helt klart om man her har tenkt på informasjon om klageadgang. Helsetilsynet tok dette opp i brev til Helsedepartementet 9. januar 2003. Departementet svarte følgende: "Vedtak om å innvilge eller avslå rett til nødvendig helsehjelp faller klart innenfor definisjonen av enkeltvedtak i forvaltningsloven § 2 første ledd bokstav b. Den tvil som eventuelt har vært om forvaltningslovens virkeområde innenfor helsetjenesten er for den offentlige helsetjenestens vedkommende avklart i helseforetaksloven § 5 første ledd første punktum." Dette medfører at spesialisthelsetjenesten skal informere om adgangen til å klage samtidig som pasienten underrettes om utfallet av vurderingen om, rett til nødvendig helsehjelp, jf forvaltningsloven § 27 tredje ledd.
I veilederne bør det understrekes at tilbakemeldingene til pasient og henvisende lege må være slik detaljert og individualisert at pasienten kan forstå og ta stilling til begrunnelsen. Dette er særlig viktig når søknad om helsehjelp blir avslått.

Veiledertabellene

Helsedirektoratet ber i sitt høringsbrev om kommentarer til den enkelte veiledertabell. Disse kommentarene overlater Statens helsetilsyn til de medisinske fagmiljøene. Vi ønsker å henlede oppmerksomheten mot nødvendigheten av også å lese veiledertabellene ”på tvers” av de medisinske spesialitetene. Vi skal i den forbindelse presentere noen eksempler fra (tilfeldig) valgte fagområder:

Det går klart frem av veilederen at det er medisinske vurderinger og ikke kapasitetshensyn som skal ligge til grunn for tildeling av rettigheter til helsehjelp og når denne skal foregå. I veiledertabellen om fordøyelsessykdommer fremkommer det at pasienter med alarmsignaler som blødninger fra fordøyelseskanalene (noe som kan innebære mistanke om kreft) tildeles rett til nødvendig helsehjelp og gis en tidsfrist for oppstart av behandling fra 2-6 uker, avhengig av pasientens jernstatus og alder. I veiledertabellen om Kvinnesykdommer tildeles det også rett til nødvendig helsehjelp ved mistanke om eller påvist kreft i livmor eller eggstokker, men fristen som tildeles er 4-12 uker. Vi ber Helsedirektoratet sikre at pasienter kan være trygge på at det ikke er kapasitetshensyn eller andre årsaker som gjør at kreftmistanke som kan ha alvorlige konsekvenser for pasientene, får likeverdig medisinsk oppmerksomhet.

Det å få til en riktig prioritering av pasientenes rettighetsstatus og av oppstart for helsehjelp er viktig i seg selv, men vil også på litt lengre sikt kunne bidra til å dimensjonere kapasiteten innen de ulike spesialitetene på en bedre måte. For å få til dette må en se utover den enkelte fagspesialitet og anlegge et helhetlig perspektiv på spesialisthelsetjenesten.

Vi anser også at veiledertabellene må gjennomgås ift. innholdsmessig konsistens når det gjelder språk, kategorisering av tilstander, omtale av individuelle forhold og veiledende anbefaling av rettighetsspørsmålet.
For eksempel er det spørsmål om det i tabellen for revmatologi bør foretas endringer når for eksempel tenovaginitt bursitt riktignok under tvil på gruppenivå graderes som alvorlig, men ikke innebærer rett til nødvendig helsehjelp selv om helsehjelpen forventes å være nyttig og anses som å være kostnadseffektiv. Se også denne tabellens forhold mellom graderinger og konklusjoner knyttet til artroser og osteoporose med lavenergibrudd, hvor de samme graderinger språklig gir ulikt resultat.
Videre vil vi henlede oppmerksomheten på at ulike veiledere kan omtale tilsynelatende samme tilstand og komme ut med ulik frist for når helsehjelpen senest skal gis.  Et eksempel på dette er ryggsmerter med utstråling og/eller nevrologiske utfall hvor fristen i veilederen for nevrologi er 4 uker, mens den i veilederen for ortopedisk kirurgi er angitt til 16 uker fra sykdomsdebut for prolaps.

Avslutningsvis ønsker vi Helsedirektoratet lykke til med det videre utviklingsarbeidet. Etter at veilederne er implementert ser vi for oss at det vil bli et behov for en evaluering av hvorvidt de fungerer etter hensikten og at intensjonene med prioriteringsarbeidet med det blir ivaretatt.

Med hilsen

Saksbehandlere:

Elizabeth Loe Tollefsen

Anne Solberg