Høringsuttalelse – nasjonal veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende

Statens helsetilsyn viser til Helsedirektoratets brev av 21. mai 2008 hvor dere sendte på høring utkast til veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende. Høringsfristen var 1. september 2008. Statens helsetilsyn har på grunn av en feil ved innregistreringen av brevet hos oss, ikke avgitt uttalelse innen fristen. Vi velger likevel å uttale oss til utkastet til veileder. Vi har sett oss nødt til å begrense uttalelsen til det vi anser som det viktigste ut fra vårt overordnede ansvar for behandling av klager etter pasientrettighetsloven og vårt tilsynsansvar.

Statens helsetilsyn vil innledningsvis bemerke at vi mener det er viktig at Helsedirektoratet utgir et rundskriv som skal bidra til å kvalitetssikre beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende. Ut fra et tilsynsperspektiv er det viktig at de beslutningene helsepersonellet tar er faglig forsvarlige og også for øvrig i tråd med helsepersonelloven. Vår erfaring er at disse beslutningene ofte er vanskelige og at det derfor er stort behov for en veileder.

Statens helsetilsyn har følgende bemerkninger til innholdet i utkastet til veilederen:

i mener at de rettslige forankringene for de vurderinger som foretas ved beslutninger om livsforlengende behandling med fordel kan komme klarere frem av veilederen, ved for eksempel at punkt 6 som er omtalt som juridiske føringer flyttes frem i veilederen og/eller ved å henvise til lovbestemmelsene underveis i veilederen. Etter vår vurdering vil det da blant annet bli enklere for helsepersonellet å finne frem til hvilke eventuelle prosessuelle krav som stilles til beslutningene. Vi viser for eksempel til at det fremgår på side 18 i utkastet at foreldre ikke kan nekte behandling som behandlingsteamet finner er til barnets beste. Det fremgår ikke her at saken, med mindre det foreligger et særskilt rettsgrunnlag som for eksempel helsepersonelloven § 7 (øyeblikkelig hjelp), må bringes inn for fylkesnemnda som kan treffe vedtak om behandling av barnet i samsvar med anvisning fra lege, jf barnevernsloven § 4-10.

Etter Statens helsetilsyns vurdering bør det også fremgå klarere av veilederen at hovedregelen er at helsehjelp bare skal gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke, slik at autonomiprinsippet blir tydeligere. Vi antar at dette blant annet vil kunne oppnås ved å foreta omredigeringer (særlig av avsnittene i kapittel 2 og 5 slik at hovedregelen kommer først i avsnittene).

Vi mener det bør fremgå tydelig av veilederen at pasienten har rett til nødvendig helsehjelp (etter pasientrettighetsloven § 2-1), og at spørsmålet om livsforlengende behandling også er et spørsmål om nødvendig helsehjelp. I enkelte tilfeller vil det være uenighet mellom behandler/-ne og pasient og/eller pårørende om det er utsikt til eller mulighet for bedring. Pasienten eller dennes representant har klagerett. Dersom den livsforlengende behandling er å anse som nødvendig helsehjelp, vil helsetjenesten ha en ha en plikt til å gi livsforlengende behandling. Vi vil i denne sammenheng også peke på at i plikten til nødvendig helsehjelp ligger også et krav om faglig forsvarlig virksomhet og at dette kravet ikke bare omfatter medisinske vurderinger i snever forstand. Begrepet må tolkes vidt. Det omfatter blant annet også samarbeid og samhandling, for eksempel for å sikre et tilfredsstillende tverrfaglig grunnlag for kliniske avgjørelser. Vi har erfart at helsepersonell har mangelfull kunnskap om bestemmelsene om pasienters rett til helsehjelp og særlig klageordningen til Helsetilsynet i fylket. Veilederen bør etter vår oppfatning omhandle hva som faller inn under rett til nødvendig helsehjelp og hvordan beslutningene dokumenteres også med henblikk på en eventuell klage. Det er videre viktig at det i veiledere sies klart at pasient/dennes representant informeres om klageadgangen til Helsetilsynet i fylket.

Vi vil for øvrig bemerke at overskriften ”juridiske føringer” i avsnitt 6 etter vårt syn er uheldig ettersom det er mer enn føringer. Vi foreslår derfor at det endres (for eksempel til ”det rettslige grunnlaget” eller ”rettslige rammer”). Vår erfaring er at helsepersonell er usikre på hvordan flere av pasientrettighetslovens bestemmelser om samtykke, for eksempel § 4-6, er å forstå. Det er viktig at det i en veileder fra Helsedirektoratet anvendes et språk og en form i fremstillingen som er så klar som mulig. Det må fremgå klart hvor vurderinger er lagt til helsepersonellets skjønn og der loven gir klare anvisninger på hva som er riktig fremgangsmåte. For eksempel kan formuleringer som at pasientens ønsker skal være ”retningsgivende” danne grunnlag for misforståelse.

Under avsnittet om juridiske føringer punkt 6.2 (side 10) vedrørende pasientrettighetsloven § 4-6 annet ledd fremgår det at: ”Hvis de pårørende og den eller de som har det medisinsk-faglige ansvaret ikke er enige om behandlingen bør avsluttes eller ikke, må den behandlingsansvarlige forsøke å etablere hva som ville vært pasientens vilje.” Vi vil her peke på at det etter annet ledd ikke bare er ved uenighet mellom pårørende og den eller de medisinskfaglig ansvarlige at pasientens vilje skal forsøkes etablert. Det skal her alltid forsøkes å etablere pasientens vilje.

Statens helsetilsyn vil også bemerke at siste avsnitt i punkt 6.3 (plikten til å gi påtrengende helsehjelp og retten til å nekte slik hjelp) etter vår vurdering fremstår som uklar og kan tolkes som en undergraving av hovedregelen om pasientens selvbestemmelsesrett. Vi mener det vil kunne avhjelpes noe ved at ordet ”avveining” endres til ”grensen”.
 
For øvrig er vår vurdering at flytskjemaet i liten grad ivaretar de rettslige rammene for beslutningsprosessen. Eksempelvis er ikke pasientens rett til selv å bestemme utgangspunktet i skjemaet.  

Under punkt 6.4 om betydning av informasjon, mener Statens helsetilsyn ut fra et tilsynsperspektiv at det kan være grunn til å nevne at en godt informert pasient/pårørende vil sjeldnere være i tvil eller uenig i at helsehjelpen er faglig forsvarlig. Vår erfaring fra enkelte tilsynssaker viser at pasienter klager over at de har vært utsatt for uforsvarlig behandling i saker der det viser seg at de isteden har vært gitt manglende informasjon. Vi vil i denne sammenheng også vise til at det fremgår av utkastet (på side 12) at dersom det er tale om behandling som er helt nytteløs, er det ingen juridisk plikt til å informere om det. Vi vil her peke på at pasienter/pårørende selv av og til vil sette frem et ønske om behandling som ikke er meningsbærende. Det vil da likevel kunne være nødvendig for helsepersonellet å redegjøre for denne behandlingen for at pasienten/pårørende skal forstå helsepersonellets beslutning om ikke å tilby behandlingen. Dette faller etter vår oppfatning inn under informasjonsplikten.

Statens helsetilsyn viser til at det fremgår under punkt 5 om respekt for pasientens autonomi at pasienten kan være utsatt for utilbørlig press fra omgivelsene. Vi mener det med fordel også kan skrives noe i veilederen om underkjenning av samtykke der pasienten er utsatt for utilbørlig press fra omgivelsene.

Avgjørelser av hva som er forsvarlig behandling i livets sluttfase er ofte utfordrende og forutsetter medvirkning fra helsepersonell med ulik fagbakgrunn. I noen tilfeller vil det også være nødvendig å involvere annen kompetanse, for eksempel juridisk, i beslutningsprosessen. Etter vår vurdering bør det enda klarere fokuseres på viktigheten av en tverrfaglig beslutningsprosess.

Avslutningsvis vil Statens helsetilsyn peke på at vi mener at det under punkt 11 om implementering, også bør fremgå at virksomheten må tilrettelegge for tverrfaglige vurderinger i behandlingsteamet ved at det settes av tid og plass til den nødvendige samhandlingen mellom helsepersonell/avdelinger som beslutningene krever. Vår erfaring fra tilsynssaker er at det kan foreligge nasjonale og lokale veiledere/retningslinjer/rutiner, men at det ikke har vært satt av tid og ressurser til å implementere dem.

Med hilsen

Geir Sverre Braut e.f.
ass. direktør Camilla Svenningsen
 rådgiver
Rådgiver

Helsefaglig saksbehandler: Brynhild Braut 
Saksbehandler: Camilla Svenningsen