Revidering av Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende, IS-1691

Forsvarlighetsbegrepet

Medisinskfaglig vurdering

Den samtykkekompetente pasient

Uenighet om beslutningen

Gjennomføring når livsforlengende behandling begrenses

Vektlegging ansvar for beslutningen

Implementering

Andre spesielle situasjoner

Kommunikasjon

Statens helsetilsyn viser til Helsedirektoratets e-post av 23. februar 2012 der vi inviteres til å gi kommentarer basert på erfaringer med veilederen for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling for alvorlig syke og døende. Som ledd i vårt høringsinnspill, har Statens helsetilsyn etterspurt tilsynserfaringer fra Fylkesmennene (tidligere Helsetilsynet i fylket) i saker der veilederen har stått sentralt. Statens helsetilsyn vil innledningsvis påpeke at både Statens hlesetilsyn og flere av fylkeslegene har gitt tilbakemeldinger om at den nasjonale veilederen fremstår som god og anvendelig også for tilsynsmyndigheten.

Vi har følgende innspill til forbedringer av veilederen:

Forsvarlighetsbegrepet

Vi mener punktet 4.1. om forsvarlighetskravet er helt sentralt, og vi foreslår derfor at det utdypes. Vi mener også punktet bør omskrives noe bl.a. fordi omsorgsfullhjelp er et selvstendig krav i helsepersonelloven § 4.

Medisinskfaglig vurdering

Det bør i større grad fremkomme i veilederen nødvendigheten av gode medisinskfaglige vurderinger før man går inn i beslutningsprosessen for begrensning av livsforlengende behandling. Tilsynserfaringer har vist at til dels banale sykdommer hos gamle ikke har blitt tilstrekkelig undersøkt og vurdert, idet alder som sådan har blitt vektlagt, uavhengig av om pasienten før sykdomsdebut var oppegående fysisk og mentalt. Selv om veilederen er rettet mot situasjoner der det er aktuelt å begrense behandlingen, bør veilederen tydeliggjøre at den forutgående medisinskfaglige vurderingen også kan resultere i at det videreføres eller igangsettes aktiv behandling. Tilsynssaker viser at i enkelte situasjoner har pleiepersonell overfor pasienter innlagt i sykehjem, vært raske med å seponere livsforlengende behandling, uten at det på forhånd har vært gjort en forsvarlig medisinsk vurdering av den aktuelle situasjonen.

Den samtykkekompetente pasient

I kapittelet omtales særlig situasjoner der den samtykkekompetente pasienten nekter å motta behandling. Veilederen bør også omtale de situasjonene der helsepersonell vurderer om den livsforlengende behandlingen skal begrenses, men der pasienten selv ønsker at behandling videreføres. Pasientens rett til nødvendig helsehjelp (pasient- og brukerrettighetsloven §§ 2-1 a og 2-1b) og rett til medvirkning vil her være avgjørende for at behandling igangsettes eller videreføres.

Uenighet om beslutningen

Ved uenighet om beslutningen mellom behandlere og pasient/pårørende (se punkt 6.2), bør det i enda større grad komme fram at tidsfaktoren er avgjørende for en best mulig beslutning. Dersom det er åpenbart at behandlingen er nytteløs, men pårørende foreløpig ikke har innsett dette, vil pårørende som regel komme til en slik erkjennelse når de får mer tid, og etter at informasjonen er gjentatt.

I punkt 6 anbefales eventuelt rådføring med Fylkesmannen v/helseavdelingen. Det bør poengteres at slik rådføring vil kunne bidra til å klargjøre de rent juridiske aspektene i saken. Fylkesmannen vil i selve beslutningsprosessen imidlertid ikke kunne avgjøre hvorvidt livsforlengende behandling skal begrenses, og dette bør presiseres i veilederen.  I punkt 6.5 omtales situasjoner der pasient eller pårørende kan klage til Helsetilsynet i fylket. Dette må endres til helseavdelingen ved Fylkesmannen.

Gjennomføring når livsforlengende behandling begrensest

Tilsynssaker har vist at diskusjoner rundt seponering av væskebehandling for mange pårørende oppfattes som vanskelig. Det bør i veilederen utrykkelig fremkomme at alle pasienter der det er avsluttet livsforlengende behandling, jevnlig skal tilbys væske. I punkt 8.5 påpekes viktigheten av godt munnstell. Det bør her poengteres at dette også innebefatter fukting av munnhulen.

I slutten av punkt 8.5 står det anbefalt at ernæringssonder kan fjernes fordi en sonde kan oppleves som ubehagelig for pasienten. Det å fjerne en ernæringssonde oppleves ofte både av pårørende, pasient og helsepersonell som en svært aktiv beslutning. Dette avsnittet bør derfor omhandle det etiske og juridiske grunnlaget for at det å fjerne en sonde i en slik situasjon, kan være etisk riktig og ikke skal oppfattes som aktiv dødshjelp. Det bør eventuelt også omtales konsekvensene av å fortsette sondeernæring i en situasjon der sondeernæring medisinsk sett er å oppfatte som nytteløs behandling.

Vektlegging ansvar for beslutningen

Beslutningen om å begrense livsforlengende behandling bygger på en avgjørelse i det tverrfaglige team, med vektlegging av pasientens tidligere eller aktuelle ønsker, pårørendes vurderinger og eventuelt andre bidrag som fører til en etisk best mulig beslutning. Det bør i veilederen komme enda tydeligere fram at det er behandlingsansvarlig lege som har det endelige ansvaret for beslutningen om å begrense livsforlengende behandling. Ingen pårørende bør sitte igjen med følelsen av at det var de som tok den endelige avgjørelsen om at behandling skulle avsluttes. Denne presiseringen kan understøttes flere steder under beskrivelse av beslutningsprosessen og bør i alle fall fremkomme under punkt 8.7 ”Når beslutningen er iverksatt”.

Implementering

Kapittel 9 om implementering og evaluering bør omskrives noe. Det bør i sterkere grad vektlegges virksomhetens ansvar for å tilrettelegge for tverrfaglige vurderinger i behandlingsteamet ved at det settes av tilstrekkelig tid og plass til den nødvendige samhandlingen. Tilsynserfaringer har vist at ulike retningslinjer er kjent blant personalet, men at det ikke er avsatt nødvendig tid og ressurser til å implementere dem. Det bør også poengteres virksomhetens ansvar for å sikre gode styringssystemer for hvert ledd i beslutningsprosessen.

Andre spesielle situasjoner

Noen situasjoner er spesielt krevende når det gjelder å begrense livsforlengende behandling. Dette gjelder barn generelt, hvorav premature barn er en særskilt gruppe. Pasienter med alvorlige hodeskade er også en pasientgruppe der avgjørelsen kan være spesielt krevende. Veilederen vil sannsynligvis bli for omfattende dersom den skal omtale flere slike spesielle situasjoner, men veilederen kunne hatt linker til litteratur som spesielt omtaler noe spesielle pasientgrupper.

Kommunikasjon

En beslutningsprosess om begrensning av livsforlengende behandling dreier seg i stor grad om kommunikasjon mellom helsepersonell og pasient/ pårørende og kommunikasjon i det tverrfaglige teamet. Vi anbefaler at veilederen får et eget kapittel der dette blir omtalt, med vektlegging de viktigste prinsippene og rammer rundt gode samtaler.

Avslutningsvis vil vi kommentere at vi ut fra et tilsynsperspektiv mener det er viktig at de rettslige forankringene fremkommer i veilederen. Vi mener derfor at det juridiske ikke bør svekkes i veilederen. For ordens skyld minner vi om at lov om pasientrettigheter er endret til lov om pasient- og brukerrettigheter og at kommunehelsetjenesteloven er erstattet med lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m.

Med hilsen

Aud Nordal etter fullmakt
fagsjef

Gro Vik Knutsen
avdelingsdirektør (avd. 4)

Helsefaglig saksbehandler: Gro Vik Knutsen, tlf. 21 52 99 42
Juridisk saksbehandler: Camilla Svenningsen, tlf. 21 52 99 17