Møtereferat 1. og 2. september 2022

Møtereferat

Dato: 1. og 2. september 2022
Møteleder: Ragnhild Stenshjemmet Støkket
Referent: Sekretariatet
Vedlegg: Deltakerliste [ikke publisert her]

SAK 1: Godkjenning av innkalling og velkommen ved leder i brukerrådet i Helsetilsynet, Ragnhild Stenshjemmet Støkket

Godkjent referat og innkalling. På spørsmål vedr. oppfølging av saken om støttekontaktordningen ble det redegjort fra Helsetilsynet at saken skal tas opp ved neste kontakt med Helsedirektoratet. Det ble også gjort oppmerksom på artikkelen fra tilsynsmelding som omhandler emnet, ligger på Helsetilsynets nettside: Brukerrådet er bekymret for at retten til nødvendige tjenester basert på individuell vurdering er under press i mange kommuner

SAK 2: Informasjon ved direktøren i Helsetilsynet, Jan Fredrik Andresen

Det foregår en gjennomgang av den sentrale helseforvaltningen. Regjeringen vil ha en gjennomgang av organisering, roller og ansvar i den sentrale helseforvaltningen. Den omfatter ikke tilsynsmyndigheten. Gjennomgangen gjelder Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet, Statens legemiddelverk, Direktoratet for e-helse og Direktoratet for strålevern og atomsikkerhet. Prosjektet ledes av John-Arne Røttingen og rapport skal leveres til departementsråden i Helse- og omsorgsdepartementet innen 15. februar 2023.

Det pågår en politisk diskusjon om reetablering av fylker, som også vil kunne føre til reetablering av statsforvaltere. Det vil ev. bli flere enn i dag, noe Helsetilsynet har en bekymring knyttet til da det vil føre til små sårbare enheter. God faglighet krever kompetanse, og ny organisering kan føre til rekrutteringsutfordringer. Brukerrådet oppfordres til å spille inn sine synspunkter om dette i de fora der det er aktuelt. Det er opprettet en referansegruppe, der ass.direktør Heidi Merete Rudi representerte Helsetilsynet.

Spørsmål/innspill

Det ble stilt spørsmål om Helsetilsynet har tatt stilling til om dette vil føre til økt saksbehandlingstid. Andresen svarte at statsforvalterne sliter allerede, så det vil være en reell bekymring knyttet til dette.

Det ble videre stilt spørsmål om saksprosessen, tidsforløpet for arbeidet og når brukerrådet ev. kan komme med deres innspill? Det er et referansegruppemøte 7. september 2022. Det forventes at prosessen kommer til å skje fort. Det er KDD som er som følger opp saken.

Organisasjonene hadde ikke hørt noe om dette arbeidet før i dette møte.

Det ble etterspurt om Helsetilsynets bekymring er referatført noe sted?

Brukerrådet ønsker kontaktinfo med noen i referansegruppa, slik at de kan gi innspill via referansegruppa.

Oppfølging etter brukerrådets møte:
Rapport fra arbeidet er oversendt oppdragsgiver, så det er ikke mulig å gi innspill nå. Lenke til rapporten Færre og bedre – en evaluering av statsforvalterstrukturen

Det er nedsatt et utvalg som skal se på strukturen i norsk barnevern, arbeidet ledes av Erik Stene, fra Helsetilsynet. Utvalget skal se på barnas medvirkning, tverrfaglig samarbeid (mellom barnevern og helse), organiseringen rundt flytting av barn fra nære relasjoner, langt vekk og Bufdir sin rolle. Arbeidet forventes å være ferdig om ett års tid.

Oppfølging:
Erik Stene inviteres til å delta på neste brukerrådsmøte 8. desember 2022 for å informere nærmere og for å få innspill fra brukerrådet.

Helsetilsynet er invitert til å gi innspill til ekspertutvalget som er satt ned for å se på hele varselsordningen. Bl.a. varslingens plass, roller, funksjon ute i samfunnet, se på samspillet mellom UKOM og med statsforvalterne. Helsetilsynet skal gi en vurdering om hva en god varselordning er. Vurderingen skal være klar i oktober i år. Helsetilsynet ønsker innspill fra brukerrådet på dette.

Oppfølging:

Det arrangeres et digitalt mini møte, 20. september 2022 hvor brukerrådet kan gi sine innspill.

SAK 3: Leder for brukerrådet i Helsetilsynet – oppgaver og funksjon utad

Som leder for brukerrådet får Ragnhild Stenshjemmet Støkket henvendelser/forespørsler om å bidra i forskjellige fora. Oppdragene er mest knyttet til å fortelle hva et brukerråd er, hvordan det kan fungere osv.

Hun har også deltatt på Arendalsuka på vegne av brukerrådet i Helsetilsynet, hvor tema var NAV og tilgjengelighet. Hun formidlet brukereksempler. Oppdraget var i samarbeid med Helsetilsynet med utgangspunkt i foreløpige resultater fra Helsetilsynets landsfattende undersøkelse på dette området. Se lenke til artikkel fra tilsynsmeldingen om temaet: Landsomfattende undersøkelse av tilgjengelighet til sosiale tjenester i Nav

Ragnhild ønsket innspill til hvordan brukerrådet ønsker at slike henvendelser i fremtiden skulle håndteres opp mot de andre medlemmene i rådet.

Ragnhild presiserte at hun representerte brukerrådet i Helsetilsynet og ikke Parkinsonforbundet ved disse anledningene.

Diskusjon/Innspill:

Medlemmene av brukerrådet ønsker å bli informert med e-post fra Ragnhild om henvendelsene. Det kan være andre i rådet som kan ha lyst til å bidra og/eller at noen andre enn lederen av rådet kan være mer egnet alt til å ta oppdraget, alt ettersom hva henvendelsen gjelder. Det ble også diskutert å ha en standardisert foredragsmal, et omforent utgangspunkt, som kan tilpasses det fora en snakker til.

Konklusjon:

Ragnhild

ved henvendelser sender hun e-post til alle medlemmene i brukerrådet til orientering og for innspill
lager forslag til mal om «Hva er et Brukerråd» (?)
lager rutine for henvendelser som kan brukes i neste periode

Sak 4: Deltagelse i brukerrådet – hva er rimelig å forvente og kreve av organisasjonene? Ved Ragnhild Stenshjemmet Støkket

Brukerrådet er satt sammen for at alle feltene skal være dekket. Per i dag er dette ikke faktisk tilfelle. Noen representanter for enkelte felt møter ikke opp og gir heller ikke beskjed. Dette bør det være regler for.

Ragnhild fremmet at det er to forutsetninger ved det å være medlem i et brukerråd:

takker du ja til å sitte i brukerrådet har du en forpliktelse til å møte opp
og en rettighet til å bli hørt.

Hun presiserte at det er organisasjonens ansvar å sørge for fremmøte, ikke den enkelte representant.

Innspill:

Det var bred enighet om at Helsetilsynet må stille tydeligere krav til hvilke forventninger de har til representantene og at dette må komme frem i invitasjonsbrevet. Det må også komme frem hva medlemmene får igjen ved å sitte i brukerrådet.
Sekretariatet må følge opp med e-poster hvis representanter ikke møter opp, noe som praktiseres i dag.
Det bør få konsekvenser dersom en representant gjentatte ganger ikke møter og ikke gir beskjed. Ev. kan denne organisasjonen miste plassen, eller trekke seg og en annen organisasjon får plassen.
Bruk av vara ble nevnt, og det var noe delte meninger om dette.
Helsetilsynet mener at vararepresentant kan gi en fleksibilitet, men samtidig kan det bryte kontinuiteten og dynamikken i gruppen.
Rammevilkårene (ressursene) for de forskjellige organisasjonene er ulike og kan være årsaken til at en kan få problemer med å stille.
Helsetilsynet oppfordres til å undersøke hvorfor noen ikke møter før de velger å gi plassen til en annen organisasjon.
Helsetilsynet må i invitasjonsbrevet vise til hvorfor akkurat denne organisasjonen er ønsket og hva organisasjonene kan få igjen for i delta.

Konklusjon/oppfølging:

Ragnhild skriver forslag til et regelsett om hvilke forventninger en har til en representant i brukerrådet, og sender på høring til medlemmene. Dette forslaget kan Helsetilsynet deretter vurdere om de vil bruke i invitasjonsbrevet.

Sak 5. Snart slutt på brukerrådets første funksjonsperiode – oppsummering av erfaringer og innspill til reoppnevning, ved sekretariatet

Tema 1 Hva har brukerrådet og Helsetilsynet i fellesskap oppnådd i den denne funksjonsperioden?

Medlemmene/organisasjonene opplever å bli hørt, og tatt med i prosesser, i ulike grupper. Dette er en styrke for dette brukerrådet.
Det er positivt at medlemmene kan bringe egne saker til møtene.
Det er positivt å få sakspapirene og kunne være forberedt.
Det er bra å få med representanter/saksbehandlere fra avdelingene – det er de som skal jobbe videre, gi punkter og innspill til de som jobber med sakene.
Det er bra at sekretariatet jobber med en oversikt om hvordan innspillene fra brukerrådet blir brukt
Helsetilsynet mener det er positivt at saksbehandlerne i Helsetilsynet møter brukerrådet og får nyttige innspill i prosessene, noe som blir brukt i det videre arbeidet. Eksempler er digitaliseringsprosessen som pågår nå og prioriteringsprosessen.
Forbedringspunkt: brukerrådet må bli tatt med i starten av en oppgave og komme tilbake til brukerrådet ut i saken.
Helsetilsynet ser at vi kunne kommet tidligere med saker til brukerrådet, være litt modigere. Saker kan være «føljetonger» - komme tilbake flere ganger underveis, vi har ofte ganske lange prosesser.
Ved involvering av brukerrådet i den tidlige fasen i saksprosesser kan Helsetilsynet ganske enkelt spørre: er det noe vi bør være særlig oppmerksomme på?
Helsetilsynet må kunne ta kontakt med aktuelle enkeltorganisasjoner i fagspesifikke saker, noe Helsetilsynet har gjort i enkelte saker og som var positivt for begge parter.
Noen temaer vi skal fremme kan det være aktuelt å forberede sammen med representant fra brukerrådet for å få opp viktige dilemmaer eller andre momenter.
Helsetilsynet gir ros til brukerrådet; i møte med medlemmene i rådet ser en brukerrådets viktige funksjon.
Kommunikasjonsmedarbeider i Helsetilsynet får ros, tar med brukerrådet og tagger i sosiale medier.
Det ville være positivt om Helsetilsynet nevnte brukerrådet ved rapportering av resultater, der rådet har gitt innspill som er brukt.

Andre innspill brukerrådet og Helsetilsynet kan se nærmere på etter hvert:

Kan det være aktuelt at lederen i brukerrådet deltar på ledermøtene i Helsetilsynet og ev. i møte med tilsynslederne.
Bør vi knytte statsforvalterne nærmere inn mot brukerrådet, kan vi utforske sammen hvordan det kan gjøres?
Kan være nyttig å ta med statsforvalterne i brukerrådet. Det vil også gi brukerrådet en kontakt inn hos statsforvalterne, slik at de kan få kunnskap om hva brukerrådet mener om aktuelle saker.
Kan vi samarbeide mer utad også, jf. Arendalsuka?

Tema 2 Sammensetning av brukerrådet

Hovedprinsippet om bredde- og paraplyorganisasjoner vil stå fast også i neste funksjonsperiode, men vi bør vurdere:

Fungerer dagens sammensetning av organisasjoner hensiktsmessig?
Får vi dekket alle tjenesteområdene og de ulike pasient-, bruker- og pårørendegrupper godt nok?
Er det særlig sårbare grupper vi ikke fanger opp?

Innspill – sårbare grupper vi ikke fanger godt nok opp:

flerkulturelle minoriteter
nasjonale minoriteter
unge uten diagnose
barn og unge som pårørende
barn av rusmisbrukere
personer med egen brukererfaring fra rusfeltet
personer med sjeldne diagnoser
skal det være tre representanter fra organisasjoner for personer med utviklingshemming?

Det ble fremmet at det er viktig at Helsetilsynet bestemmer hvilke organisasjoner de har behov for i brukerrådet sitt. Det kan fort være 20-30 organisasjoner som kan være relevante for brukerrådet, men det er viktig at gruppen ikke blir for stor, blant annet for å skape god dynamikk.

På spørsmål om hvor mange som skal byttes ut: mandatet fastsetter ikke antall, men at det «skal det tas hensyn til både kontinuitet og fornyelse av brukerrådet.»

Sak 6: Fra tilsynssaksprosjektet: Lovendring, ny policy og praksis. Ved seniorrådgiverne Ragnar Hermstad og Anne-Sofie Syvertsen

Ragnar Hermstad informerte om endringene i pasient- og brukerrettighetsloven §7-4 og policy for saksbehandling. Anne-Sofie Syvertsen delte erfaringer fra Statsforvalteren i Agder om hvordan de behandlet anmodninger om tilsyn, se ppt-presentasjon i vedlegg.

Pasienter, brukere og pårørende som har erfart uønskede hendelser eller forhold i helse- og omsorgstjenesten, kan be statsforvalteren (forkortet: sf) om tilsyn, jf. pasient- og brukerrettighetsloven §7-4. En slik anmodning er ikke en klage i forvaltningslovens forstand, men statsforvalteren skal vurdere hvordan den skal følges opp.

Når statsforvalteren vurderer at virksomheten/helsepersonellet er den nærmest til å besvare henvendelsen, blir saken sendt til virksomheten. Statsforvalteren skal vurdere om det er behov for at virksomheten/helsepersonellet gir tilbakemelding på hva den har gjort for å følge opp.

Hovedpunkter fra dialogen med brukerrådet:

Viktig at tilsynsmyndigheten følger opp at virksomheten/arbeidsgiver følger opp. Hensikten er å lede til større eierskap til saken ute hos virksomheten, og med større eierskap håper tilsynsmyndigheten at virksomheten selv lettere ser behov for endring og implementerer det.
Sanksjonsmuligheter hvis virksomheten ikke følger opp slik de skal: kommuneloven begrenser tilsynsmyndighetens mulighet for å gi pålegg, vi kan ikke gi pålegg på samme måte som til sykehus. Så vi må være tett på virksomheten, og jobbe med hvordan vi skal håndtere kommuneloven.
Virksomheten har fått plikt til å behandle henvendelser/klager fra pasienter – og brukerorganisasjonene kan bidra med veiledning til brukere/pasienter/pårørende og også minne virksomhetene på at de nå har denne plikten.
Ser ikke på dette som tidsbesparende for sf-ene, men det gjør det mer meningsfylt når man kan vurdere riktig verktøy for å oppnå det sf har vurdert at klager ønsker.
Hva finnes av undersøkelser om tilfredshet fra brukerne fra tidligere ordning, og hvordan veies det opp mot erfaringer nå: dette er et nytt verktøy for sf-ene som har vært forsiktige tidligere, og vi har derfor ikke så mange tilbakemeldinger fra før. Men vi har erfart at det er viktig med tilbakemelding tidlig. Noe vi skal følge nærmere med på.
Virker positivt – dette er jo terskelvurdering, og det kan oppfattes som systemet beskytter behandlerne. «Du fikk nødvendig helsehjelp» - hjelper ikke så mye for den som føler seg feilbehandlet. Hvis man klarer å formidle/skrive det på en måte som at «det var ikke greit, men ikke alvorlig nok», kan nok noe landes tidlig hvis man kan komme pasienten i hvert fall delvis i møte.
Innlederne ønsker seg tilbake senere for å høre erfaringer fra brukerrådet.

Sak 7 – Om Nasjonal helse- og samhandlingsplan – innspill til Regjeringens arbeid ved seniorrådgiver Hans-Petter Næss

Hans-Petter Næss informerte kort om at Helsetilsynet er invitert til å gi innspill fra vårt ståsted som tilsynsmyndighet. Fristen for å levere innspillet er 15. september. Helsetilsynet ønsker innspill fra brukerrådet, og synspunkter på hva vi bør legge vekt på i innspillet.

Mangel på kommunikasjon mellom behandlingssteder, både mellom helseregioner og -foretak blant annet på grunn av forskjellige datatekniske systemer som truer sikkerheten i Norge.
Digitalisering blir viktig framover, men det er en stor minoritet i Norge som ikke har digital kompetanse. Samtidig har de en stor jobb å gjøre på gode kommunikasjonsmuligheter mellom virksomhetene, og også i overgangen til «hjemmesykehuset», og mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. I dag går viktige meldinger tapt.
Det kan være store forskjeller i kompetanse mellom ulike foretak. Spørsmålet er hvordan de har tenkt å løse det? Det burde være en større grad av likhet i Helse Norge. De store forskjellene er verst for de med minst ressurser.
Samhandlingsreformen flyttet bare ansvar fra et område til et annet. På rus skjedde det noe, man opprettet FACT-team, men det fulgte ingen akutte tjenester med. Det er vanskelig å få til gode overganger, og det er stor ulikhet i landet og mellom ulike pasientgrupper.
Helsetilsynet burde utvide sitt syn på samhandling. Pårørende blir ikke nevnt, men det er de som ofte må drive samhandlingen når den ikke fungerer, og særlig for sårbare grupper som ikke kan ivareta sine egne interesser. Pårørende vil bli viktigere samhandlere i framtiden.

Oppsummering:

Helsetilsynets innspill blir nok ikke utfyllende, men skal dekke noen av de områdene hvor vi ser at det viktigst å gjøre en innsats. Noen steder vet vi at det er store utfordringer med blant annet fastlegedekning. Dette har vært en utfordring i distriktene, og nå begynner det også å spre seg til de store byene. Fastlegedekning er ikke direkte relatert til samhandling, men når de man skal samhandle med ikke er der, så skaper det problemer.

Sak 8 - Legetjenester på nett – en lettvint løsning?

Lisbeth Homlong informerte om Helsetilsynets arbeid med private legetjenester som tilbyr helsehjelp digitalt, noe som har økt i betydelig omfang. For noen år siden lurte vi på forsvarligheten i nettbaserte tjenester og samarbeidet en del med Sverige som hadde noen erfaringer. Mer utbredt i Sverige, mindre i Norge og Danmark – de mener at god tilgang til allmennlegetjenester minsker behovet for nettbaserte tjenester. Fastlegeordningen i Norge er under press, noe som skaper rom for nettbaserte tjenester.

Helsetilsynet har få klager fra pasienter og pårørende. Så langt ser vi tjenesten mest utbredt knyttet til mindre komplekse saker, for eksempel allergimedisin. Foreløpig tenker vi forebyggende og følger med på hvordan markedet fungerer og skal fungere, og om tjenestene organiserer seg slik at de ivaretar krav til forsvarlig virksomhet.

Helsetilsynet ønsker innspill fra brukerrådet om hvordan disse tjenestene fungerer for pasienter, inkludert eventuelle erfaringer med slike tjenester.

Innspill fra brukerrådet:

Fint at brukerrådet kan komme med innspill tidlig i arbeidet.
Viktig å huske at dette vokser fram på grunn av manglende tilgjengelighet i tjenesten, også private psykiske helsetjenester. For pårørende kan det være lettere ivareta sines helse gjennom digitale tjenester. En del pasientgrupper vil synes det er lettere og tryggere å få kontakt med fastlegen ved å bruke digitale tjenester, det kan åpne opp for noe som kan være et tilbud for sårbare grupper som f.eks. dem med autistiske trekk, språkproblemer.
Videokonsultasjoner er et bedre alternativ enn digitale konsultasjoner, man må kunne se brukerne.
Mange forskjellige varianter av digitale tjenester: fylle ut et skjema, digital konsultasjon med fastlege, digital konsultasjon med ukjent behandler. Å beskrive sin situasjon via et skjema kan føre til farlige misforståelser.
Hvordan kan en sikre at pasienten beskriver situasjonen sin rett, skjema mangler mulighet for oppfølgingsspørsmål. Kanskje greit for allergimedisin man har tatt mange ganger, men mer problematisk når diagnosen er usikker.
For pasienten er det et pluss med økt tilgjengelighet, men for kvaliteten kan det være negativt. Vanskelig å se at reduserte kontaktflater skaper bedre kvalitet. Hvis det skal være forsvarlig må det være retningslinjer og rammer rundt som setter samme krav til forsvarlighet som for andre tjenester.
For mange er alternativet å ikke gå til legen. Det tar mye tid, man kommer ikke inn til legen når man skal. Pasient/lege-relasjon kan også være en barriere, kan bli for tett nesten familiært for de som har hatt tett oppfølging gjennom hele oppveksten. Og da kan det være positivt å kunne digitalt spørre noen andre leger f.eks. om
Brukerorganisasjonene har jobbet hardt for å få på plass flere digitale tjenester. For eksempel for oppfølging og prøvesvar. Under pandemien fikk man på plass noe, og nå forventes det at myndighetene følger opp, og tar kontroll på prosessen, piloterer og skaffer seg et kunnskapsgrunnlag.
Ganske inngripende og radikal måte å drive medisinsk virksomhet på, som mangler kunnskapsgrunnlag. Har vært en høyere toleranse for å ta sjanser i digital medisin. Må ikke miste fundamentet av kvalitet som medisin skal bygge på.

Oppsummering fra Helsetilsynet

Helsetilsynet har hatt noe kontakt med noen av de som tilbyr disse tjenestene, og vi holder også på med en tilsynssak hvor vi ser på rutiner på hvordan de sikrer forsvarlige tjenester. Det er veldig interessant å høre diskusjonen og få perspektivene. Disse aktørene kan være et godt supplement, men vi må finne en balanse. Det er interessant å få en oversikt over de ulike aktørene, hvem er de? Mange av dem er unge, uten spesialistkompetanse. Vi har testet skjemaer som virker algoritmebasert. Det er mulig å svare på en slik måte at du får det svaret du vil fra skjemaene. Det finnes retningslinjer for fastlegetjenesten og digital kommunikasjon, men ikke for de andre digitale tjenestene. Disse legene omfattes fortsatt av helsepersonelloven og kravet til å yte forsvarlig helsehjelp. Dette er en moderne måte å tenke helsetilbud på, og Helsetilsynet må gjøre sin jobb uansett.