Hopp til hovedinnhold

Møtereferat

Dato: 12. desember 2024
Møteleder: Vebjørn Leite Olsen
Referent: Brukerrådets sekretariat
Vedlegg: Deltagerliste

SAK 1: Velkommen – Godkjenning av referat og dagsorden

Nestleder i brukerrådet Vebjørn Leite Olsen ønsket velkommen. Dagsorden for møtet ble godkjent uten kommentar

SAK 2: Direktøren informerer

Sjur Lehmann orienterte om status og hovedlinjer. Helsetilsynets uavhengighet står sentralt og er avgjørende for vår rolle, og viste til at Helse- og omsorgsdepartementet ikke kan instruere Helsetilsynet i enkeltsaker.  Digitaliserings- og forvaltningsdepartementet (DFD) har formelt ansvar og arbeidsgiverfunksjon for statsforvalterne i Norge.

Det diskuteres nå hvordan forslaget om UKOM skal inn i Helsetilsynets ansvarsområde. Lokalisasjon i Oslo eller Stavanger er også viktig tema. Videre diskuteres hvordan meldeordningen i Norge skal organiseres, og det er naturlig at varselordningen også må omfatte barnevern og sosial områdene. Videre informerte direktøren om at forespørsler om analyser kommer jevnlig til Helsetilsynet og det er meget viktig å gi analysene til samfunnet. . Feltet tvang og makt, som er et meget sentralt område innenfor rettsikkerhet kan være et område som reiser spørsmål om det er mulig å bruke informasjon fra enkeltsaker til å gi generell kunnskap ut til tjenesten.

Direktøren vil komme tilbake til strategiarbeidet til brukerrådet

Innspill fra brukerrådet:

  • Viktig å gjøre de rette ting på grunn av økonomien i samfunnet. Er det slik at det kan være aktuelt å dele datasett f. eks med andre? NPE ble brukt som eksempel. Direktørens kommentar: Personvernspørsmål må løses med hensyn til å dele data med statsforvalterne. Et eksempel er å bruke sensitive data i pasientsky på tryggest mulig måte.
  • Det ble problematisert at UKOM arbeider med hendelser sanksjonsfritt. Direktørens kommentar: WHO har anbefalt at arbeidet med hendelser bør være sanksjonsfritt. Et dilemma er kunnskap om noe farlig og vår plikt til å gjøre noe med den kunnskapen. Svært få enkeltpersonell som får sanksjoner på denne bakgrunn.
  • Hva med vår rolle dersom meldinger går til Statsforvalteren? Brukerrådet viste til at det er en fare for at det er vanskelig for brukere og pårørende å forstå systemet, og at god informasjon om meldeordningen er viktig.

SAK 3: Ufrivillig flytting

Saksansvarlig: Avdeling 2

Frode Strømman innledet. Han fokuserte på utfordringer knyttet til tvang og makt overfor funksjonshemmede, spesielt i forbindelse med tvangsflytting. Strømman viste til at dette påvirker sårbare grupper og hvordan kommunene håndterer slike saker. Det er en økende bekymring for at vilkår for å motta tjenester kan oppleves som tvang, og at dette skjer på feil grunnlag. Utviklingen i tjenestene har beveget seg bort fra ansvarsreformens intensjoner, noe som skaper konflikter. Det er viktig med god dialog med brukere og pårørende for å finne gode løsninger. Noen kommuner håndterer dette godt, men det er store utfordringer med å ivareta rettighetene til de det gjelder.

Innspill fra brukerrådet:

Brukerrådet understreket viktigheten av brukerinvolvering og at kommunene må være bevisste på vedtakene de fatter. Det ble påpekt at det er ulike tolkninger av CRPD (FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne), og at myndighetene må avklare hvordan de skal forholde seg til dette.

Det kom også innspill og gitt eksempler flere saker om tvang som kunne vært håndtert med alternative tiltak. Innspill kom også på at Helsetilsynet bør undersøke om pårørendeveilederen blir brukt i flere saker, og at unge mennesker fortsatt plasseres på institusjoner for eldre bør Helsetilsynet følge med på.

Sak 4: Nytt oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet - hva kan data fra varselordningen i Helsetilsynet si om økt risiko for svikt i helsetjenestene?

Saksansvarlig: Einar Hovlid, Mari Dahl Schlanbush

Einar Hovlid og Mari Dahl Schlanbusch fra Helsetilsynet informerte om nytt oppdrag og ba om innspill til noen drøftingspunkter (se saksframlegg og powerpoint i vedlegg).

Innspill fra brukerrådet:

  • Hva får dere ikke informasjon om i varslene? For eksempel på rus- og psykisk helsefeltet: høy andel varsler sett i forhold til tjenestetilgang.
    • Svar fra Helsetilsynet:
      • Varseldata er ikke representative. Det er mange faktorer som spiller inn på hva som blir meldt. Vi kan si noe om risiko, men mange varsler betyr ikke høyere risiko. Dette er en begynnelse. En del blir ikke varslet, og det er mange som ikke klager. I tillegg trenger vi data fra felles fagsystem (for Helsetilsynet og statsforvalterne) og registerdata.
    • Samordning med NPE er veldig viktig – vi bidrar gjerne i dialogen.
    • Får varselordningen fram bakenforliggende årsaker? Kan også være en idé å koble til tjenestenes egne fagregistre som fanger opp svikt, f.eks. kirurgi.
    • Helsetilsynet må holde fast i det som er unikt for tilsynsdata og være tydelig om det. Ikke presse analyser for langt i retning av det vi får fra FHI og forskning.
      • Svar fra Helsetilsynet:
        • Vi skal heller ikke avgrense oss for mye og si «nei, dette må andre gjøre». Rammen vår er kvalitet, sikkerhet og tillit.
      • Hva med sykehjem og kommunehelsetjenesten?
        • Meldepraksis?
        • Forskning om avviksrapportering i sykehjem: det er uklart hva som skal meldes og hvordan. Det må bli tydeligere kommunisert ut dit.
      • Hvordan kan dere gi tallene mening? Viktig å snakke med organisasjonene som er i kontakt med tjenestene.
      • Bekymringer fra brukerrådet kan være gode veier inn i hva Helsetilsynet skal analysere. Organisasjonene har informasjon om det som ikke meldes. Mange vil ikke varsle. Organisasjoner har sakene.
        • Svar fra Helsetilsynet: send oss gjerne det dere har.

Organisasjonene får også mye informasjon via chatte-tjenester: det er mange som spør om hva de kan varsle og hvordan.

Sak 5 Nordisk tilsynskonferanse og brukerrådet

Saksansvarlig: Einar Hovlid

Helsetilsynet ba om forslag til tema og innhold fra brukerrådet. og om brukerrådet har anledning til å lede en parallellsesjon med aktuelt tema.

Innspill fra brukerrådet:

  • Det har en veldig stor verdi at vi som brukerorganisasjoner, sitter i samme rom som Helsetilsynet - det kan vi snakke om.
  • Hvorfor synes Helsetilsynet det er viktig å ha brukerråd? Vi kan rigge en parallellsesjon sammen som et lag, og si noe om denne måten å jobbe på.
  • Et spennende tema som er aktuelt internasjonalt: vi opplever et «backlash»/tilbakeslag for rettigheter, hvordan kan vi sammen verne om utsatte gruppers rettigheter?
  • Pårørendes utfordringer og hvordan kan tilsyn trekke inn pårørende i sitt arbeid?
  • Hvordan jobber andre land med meldeordninger?

Sak 6: Ordning for gjennomgang av alvorlige hendelser mot barn 

Saksansvarlig: Erik Stene

Helsetilsynet informerte om status for etablering av den nye undersøkelsesordningen:

  • Mange har forstått at det kommer en ordning og tar kontakt allerede nå.
    • BFDs høringsnotat kommer 20. desember og har kort høringsfrist, 31. januar.
    • beskriver lovgivers forventninger til ordningen
    • oppfordrer organisasjonene til å bruke muligheten for å sende høringssvar
  • Vi rekrutterer nye medarbeidere som skal jobbe i ordningen,
    • vi har 200 søkere til fire stillinger for seniorrådgivere og 1 leder
    • folk med ulik bakgrunn, fra ulike sektorer: politi, justis, barnehage, skole, helse, barnevern
  • Vi trenger folk med mye engasjement.
  • Vi holder på med innspillsmøter og informasjonsinnhenting, bl.a. fra statsforvalterne som er nært på praksisfeltet, BUF-dir og aktuelle brukerorganisasjoner.
  • Vi får også saler fra enkeltpersoner som beskriver svikt som er alvorlig og vanskelig. Forteller oss at opplevd er noe annet enn studert, det må vi lære av.
  • Vi trenger innspill til hvordan skal vi få til reell medvirkning fra barn, pårørende og fagfolk i enkeltsaker, men også når vi skal løfte oss over enkeltsaker.
  • Vi oppfordrer dere til å komme med innspill og også si i fra om vi ikke gjør det godt nok.

Innspill fra brukerrådet

  • Dere må rekruttere en erfaringskonsulent.
    • Svar fra Helsetilsynet: vi har en totalramme på 7 stillinger, og skal komplementere med 2 stillinger i tillegg, det er aktuelt å vurdere erfaringskonsulent.
  • Det er viktig å snakke direkte med barn og unge, ikke til. Det må føles seriøst.
  • Barn i barneverninstitusjon: velge en trygg arena, på deres hjemmebane, der de føler seg komfortable. De har ikke tillit til de som jobber i barneverninstitusjoner.
  • Må også ta med barn med utviklingshemming som ikke blir hørt i noen prosesser i kommunene, gjelder også barnehabilitering. Det er stemmene til de som aldri blir spurt om noe.
  • Tips om Stine-Sofie-stiftelsen som har mye kompetanse.
    • Svar fra Helsetilsynet: vi har knyttet kontakt med deres Barnas Havarikommisjon og skal samarbeide videre.
  • Det er ikke alltid snakk om omsorgssvikt. Viktig å snakke med foreldrene også, ofte de eneste barna snakker med.
  • Viktig med god kulturforståelse og kompetanse i møte med barn med annen kulturbakgrunn.

Sak 7: Tilsynsaktiviteter på barnevernsområdet - hva ble gjort i 2024 og hva er planen for 2025?

Saksansvarlig Kathrine Haarstad

Haarstad fra Helsetilsynet informerte for tilsynsaktiviteter på barnevernsområdet og ba om innspill til noen drøftingspunkter (se saksframlegg og powerpoint i vedlegg).

Oppdraget var at Helsetilsynet skulle sammenfatte og gi en systematisk oversikt over funn fra gjennomførte tilsynsaktiviteter i barnevernet.  Videre gi jevnlig/ årlig gjennomføre analyser av tilsynserfaringer og komme med vurderinger av alvorlige tilsynsfunn. Videre skal særlig gjennomgå de alvorligste hendelsene med en tverrfaglig tilnærming, og gi anbefalinger som kan bidra til forbedring og kvalitetsutvikling i barnevernet» (Tildelingsbrev, 2023)

Noen hovedpunkter fra dialogen mellom Helsetilsynet og brukerrådet:

  • 5% av vedtak om tvang ble påklaget og flere uttalte at det er lavt tall som indikerer at antall klager bør opp. Helsetilsynet har arbeidet med sjekkliste i form av kontrollpunkter som statsforvalterne skal bruke i sin gjennomgang av klager. Barn kan tenke om det er vits i å klage, og er de kjent med at det faktisk er anledning til å klage? Det ble også stilt spørsmål om mulige sanksjoner i institusjoner gjør at barn ikke klager. Helsetilsynet kommenterte at vi er bekymret for den lave klageandelen og fylkesvariasjon.
  • Det ble stilt spørsmål om hva som skal analyseres av kommunens egenkontroll. Til dette svarte Helsetilsynet at det har vært mange lovbrudd så det er rimelig med en aktivitet knyttet til at kommunene kontrollerer seg selv. Erfaringen er at kommunene trolig er strengere enn statsforvalterne.
  • Mobbing på skoler ble trukket frem og at skolen ikke vil snakke med foreldrene var en problemstilling. Helsetilsynet kommenterte at dette arbeidet har ikke skolen vært tema, og det ble vist til at oppvekstsektoren kommer inn nye ordningen om varsler knyttet til alvorlige hendelser mot barn. Det ble knyttet kommentarer til at mobbing, skolevegring blir det ofte stilt spørsmål ved foreldrene, men at det kan være andre som er problemet.
  • Det har vært en veldig økning i saker om Bufetats En problemstilling er at det må finnes egnede tiltak og det er et problem at det mangler tiltakstilbud. Det er også en stor økning i antall tvangsprotokoller i akutte faresituasjoner.

Sak 8: Landsomfattende tilsyn med bruk av medisin dispensere hos hjemmeboende eldre

Saksansvarlig: Sverre Christensen Lerum

Lerum viste kort til at det har vært gjennomført 57 tilsyn, og at nå skal Helsetilsynet gjennomgå rapportene, analysere, og vurdere hva som er viktig at Helsetilsynet løfter ut i samfunnet. Analysearbeidet blir gjort i løpet av januar og februar, og dette blir tatt med tilbake i 2025 til brukerrådet.

Innspill fra brukerrådet:

  • Hvordan tenker vi når det gjelde forholdet mellom teknisk svikt og forsvarlighet? Helsetilsynet kommenterte at dette ser vi bedre når rapportene gjennomgås. Så langt er erfaringen at teknisk svikt et lite problem
  • Vi må aldri miste av syne at omsorg er knyttet til menneskelig kontakt, tross at vi er tek-optimister
  • Enkelte medisiner krever observasjon fra fagfolk. Videre kan kognitiv svikt bety at bruk av medisindispensere med tiden krevende

Sak 9 Om langvarig belteleggingsforløp ved sikkerhetsseksjonen i Norge

Saksansvarlig: Vebjørn Leite Olsen

Mental helse ungdom er bekymret for langvarige belteleggingsforløp ved psykisk helseinstitusjoner i Norge. De erfarer at mekanisme tvangsmidler brukes selv om vilkårene ikke er oppfylt. Mental helse ungdom stilte spørsmålene:

  • Hvordan jobber Helsetilsynet med å kartlegge, og følge opp langvarige belteleggingsforløpene ved sikkerhetsseksjonene i Norge. Med fokus der vilkår ikke oppfylles (løpende vurderes og dokumenteres), og situasjonen allikevel er at en del blir i langvarige belteleggingsforløp.
  • Hvordan kan en jobbe med holdninger rundt beltelegging, der Mental Helse Ungdom opplever forskjeller i forståelse, holdninger og praksis der ved beltelegging rundt om i Norge.

Brukerrådet diskuterte saken og understreket viktigheten av den. Flere organisasjoner hadde samme erfaring som Mental helse ungdom. Brukerrådet pekte på at det var stor variasjon i bruk av tvang mellom sykehus. Og, brukerrådet så at kontrollkommisjonene hadde begrenset mandat til å arbeide med uønsket variasjon. Brukerrådet så at Helsetilsynet kunne spille en rolle her.

Sak 10 Helsetilsynet planlegger å være på Arendalsuka 2025

Nina Vedholm fra Statens helsetilsyn la fram saken.

Brukerrådet hadde flere innspill:

  • Noen organisasjoner etterlyste at Helsetilsynet stod som arrangør av eget arrangement, av flere grunner. For det første gir dette Helsetilsynet eierskap til saken. For det andre, ved at Helsetilsynet står som arrangør, kan dette gi mulighet for deltakelse for organisasjoner som ikke har ressurser til å stå som arrangør og delta på Arendalsuka selv.
  • Noen organisasjoner poengterte at deres erfaring med å stå som arrangør selv er overkommelig, også for mindre organisasjoner.
  • Flere av organisasjonene i brukerrådet understreket at det er valgår, og at eldreomsorg som tema vil være svært aktuelt. Flere ga også innspill om at Helsetilsynet er en ønsket aktør på Arendalsuka, som en som kan gi fakta, kunnskap og troverdighet til debatter.
  • Pensjonistforbundet ønsket konkret å samarbeide med Helsetilsynet om tilstedeværelse på Arendalsuka. Pensjonistforbundet hadde gode erfaringer med det fra tidligere år, blant annet i samarbeid med Aldring og helse, og i «Eldreteltet».

Sak 11 Avslutning og oppsummering av erfaringer fra arbeidet i brukerrådet i perioden 2023-2024

Saksansvarlig: Brukerrådets sekretariat

Innspill fra brukerrådet

Flere medlemmer av brukerrådet uttrykte tilfredshet med hvordan rådet fungerer og opplever at ledelsen tar dem på alvor. Det ble fremhevet at sakene er godt forberedt, og at det er en god dialog mellom brukerrådet og Helsetilsynet (Htil). Opplæring av nye medlemmer ble ansett som viktig, men det ble også påpekt at det ikke er nødvendig å gjenta opplæringen i hvert møte.

Positive erfaringer:

Medlemmene opplever at de blir hørt og tatt på alvor, og det er en trygg og inkluderende atmosfære i møtene. Det er meget positivt at ledelsen er til stede og bidrar til en flat struktur.

Sekretariatet gjør en god jobb med å forberede saker og skape trygghet.

Forbedringsområder:

Det ble foreslått å være mer proaktive før møtene ved å innhente saker fra medlemmene i god tid.

Det er ønskelig med tydeligere forventninger fra Htil.

Noen medlemmer foreslo å bruke smågruppediskusjoner for å fremme deltakelse. Det ble påpekt at sjeldenfeltet bør være representert i brukerrådet.

Det kom innspill på at brukerrådet bør ha en blanding av ansatte og frivillige fra brukerorganisasjonene som er representert i brukerrådet.