Hopp til hovedinnhold

Møtereferat 26. september 2024

Referat fra møte i brukerrådet i Statens helsetilsyn

Møtereferat

Dato: 26. september 2024 kl: 09.00-14.45
Møteleder: Ragnhild S. Støkket
Referent: Brukerrådets sekretariat
Vedlegg: Deltakerliste (ikke publisert her)

SAK 1: Velkommen – Godkjenning av referat og dagsorden

Leder i brukerrådet Ragnhild S. Støkket ønsket velkommen. Dagsorden for møtet ble godkjent uten kommentar

SAK 2: Direktøren informerer

Direktøren i Helsetilsynet informerte brukerrådet om utviklings- og strategiarbeidet som er i gang. Akkurat nå skjer det mye, ganske fort. Han presiserte at brukerrådet er svært sentrale i disse prosessene fordi de gir oss innspill og tilbakemeldinger vi ikke får andre steder. Det Helsetilsynet gjør må være godt forankret i brukernes erfaringer.

Omgivelsene har klare forventninger til Helsetilsynet om at vi skal løse oppgaver på andre måter, og vi får også nye oppgaver. Og det skjer mye i helsetjenesten som har betydning for brukerne.

Noen ytre rammer kan vi ikke gjøre noe med, men påvirke som f.eks. økonomiske rammer for virksomheten. Vi kan være aktive i offentligheten og formidle det vi vil for å påvirke rammebetingelsene.

En del ytre rammer vi kan gjøre noe med selv, f.eks. diskutere merverdien av å ha et helsetilsyn, hva er de viktigste oppgavene. Brukerrådet er viktige i disse diskusjonene.

Tilsynssatsingen på tjenester til eldre, medisindispensertilsynet m.m. er en del av den overordnede strategien. Strategiprosessen må gå parallelt med og hånd i hånd med satsinger og prioriteringer vi gjør.

Når det gjelder ny meldeordning og debatten om Ukom og Helsetilsynet er utgangspunktet vårt at folk ikke bør ha mange ordninger å forholde seg til. Spørsmål knyttet til lokalisering og organisering av den nye ordning er en avsporing. Det vil være en styrke å samle kompetansen, det vil gi en bedre meldeordning. Høring om varselordning kommer fra HOD i november.

Andre utfordringer som allerede er her, er digitalisering både ved innovativ bruk av IKT i helsetjenester og helseforvaltning. Vi har også fått et nytt oppdrag med å etablere egen ordning for undersøkelser av alvorlige hendelser med barn (se mer sak 3).

Innspill fra brukerrådet:

  • Brukerrettigheter under press: Helsetilsynet er viktig for brukere/pasienter. Helsepersonell ønsker gjerne ha færre lover og rettigheter. Men for brukerne er Helsetilsynet og rettighetene kanskje eneste måte å få rett på. Det trengs et uavhengig tilsyn, det er fundamentalt for rettssikkerheten, svake grupper trenger en stemme. Rettigheter er under press.
  • Bedre analysekapasitet: flere som gjør det samme? Helsetilsynet må passe på rollen, viktig å opprettholde tilliten.
    • Direktørens kommentar: Det er ingen andre som gjør analyser på tilsynsmyndighetens data. Vi har bedt om penger til felles fagsystem som kan hjelpe oss og lette arbeidet med å sammenstille tilsynsresultater, gjøre bedre prioriteringer i det planlagte tilsyn og gi tydeligere anbefalinger til tjenestene. Vi skal ikke analysere for analysens egen skyld.

SAK 3: Ny undersøkelsesordning for å forebygge svikt mot barn

Erik Stene legger fram saken.

Spørsmål fra sakspapiret:

  • Basert på det vi så langt vet om ordningens formål og rammer: hvilke forventinger har dere til en slik ordning?
  • Hvilke råd har dere til oss i det videre arbeidet, spesielt med tanke på hvordan vi skal sikre best og mest mulig reell medvirkning fra barn, unge og pårørende

Innspill fra brukerrådet:

  • Hvordan og med hvilke virkemidler skal innsiktene fra ordningen implementeres eller nå tjenestene?
    • Helsetilsynet lyttet til innspillene, og var opptatt av videre dialog om å etablere en balansert og hensiktsmessig virkemiddelbruk.
  • Brukerrådet bemerket endringen i begrepsbruk, fra kommisjon til ordning.
    • Helsetilsynet var opptatt av at den ordningen ikke skulle erstatte eksisterende løsninger, og inngå i tilsynsmyndighetens portefølje av virkemidler – og ikke være en egen kommisjon i tilsynet.
  • Flere organisasjoner problematiserte «alvorlighet» som kriterium for hvilke saker ordningen skulle arbeide med. Alvorlighet fra brukerperspektiv skiller seg gjerne fra profesjonelles alvorlighetsforståelse.
  • Flere organisasjoner poengterte at ordningen måtte forholde seg hvordan marginalisering, altså ulike marginaliserte grupper, var en risiko som kunne føre til alvorlige hendelser og at slike grupper kunne leve et liv i nesten vedvarende risiko for svikt fra tjenestene.
  • Flere av organisasjonene løftet behovet for løpende og god brukermedvirkning. Voksne for barn løftet fram hvordan flere organisasjoner har kompetanse og erfaring med slik involvering, slik som deres egen organisasjon, Barn av rusmisbrukere, Stine Sofies stiftelse og Redd barna.
  • Brukerrådet spilte inn at det var sentralt at ordningen ikke brukte ressurser på å utrede på nytt forhold som allerede var kjent.

Helsetilsynet takket for innspillene, og så at det var nødvendig med videre involvering av brukerrådet og vil komme tilbake med saken. Foreløpig er særlig forhold knyttet til hvilke saker ordningen skal ta opp, hvordan ordningen skal ha tillit i befolkningen og hvilke virkemidler ordningen kan benytte – være noe som en må jobbe videre med i oppstarten og utvikling av ordningen.

SAK 4: Nasjonale faglige råd for bruker og pårørende medvirkning i rus- og psykisk helsefeltet. Innspill til høring.

Innspill fra brukerrådet:

  • Brukerrådet er enig i at de nasjonale faglige rådene med fordel kunne gjelde for flere deler av helse- og omsorgstjenesten.
  • Det mangler en god felles forståelse på hva som er god brukermedvirkning. Savner at det sies noe om barrierer og forutsetninger for god medvirkning, som nok resurser og tydelig forankring. Her kunne de nasjonale faglige rådene vært tydeligere.
  • Å kalle dette faglige råd er trolig ikke godt nok mht “hiearkiet på rangstigen”
  • Involvering av pårørende i utredning og behandling har betydning for kvaliteten på helsetjenestene til den enkelte pasient. Det ble gitt eksempler fra psykisk helsevern.
  • Noen av organisasjonene spilte inn betydningen av å dokumentere riktig kontaktinformasjon, nedtegne når man har involvert, og hva det er snakket om. Her bør Helsetilsynet gi innspill som råd eller praktisk informasjon.
  • Involvering av bruker og pårørende etter uønskede og alvorlige hendelser er viktig for læring og forbedring
  • Erfaringer fra enkelte organisasjoner var at helsepersonell eller andre ikke involverer fordi pasienter/brukere defineres som sårbare. Det er ikke i tråd med at mennesker skal få bestemme selv.
  • Ulike publikasjoner må definere begrepene likt. Dersom det er behov for ulike begreper må disse defineres og harmoniseres. Begreper må også forstås likt av brukere og tjenesten. Rusfeltet har eksempelvis tradisjon for å bruke begrepet bruker, og ikke pasient.
  • Pårørende opplever å bruke mye tid på å minne tjenesten på ting som er gjort tidligere av tjenesten.

SAK 5: Bekymring knyttet til lange ventetider for enkelte pasientgrupper

Marius Sjømæling fra Barn av rus innledet.

Utviklingen i ventetid som har pågått over lengre tid, spesielt de siste årene, med økende ventetider og fristbrudd innen psykisk helsevern og habilitering. Dette har alvorlige konsekvenser, både økonomisk for sykehusene og, enda viktigere, for pasientene og deres pårørende som blir direkte berørt. Psykisk helsehjelp er utfordrende å få tak i, både på spesialisthelsetjenestenivå og i kommunehelsetjenesten rundt om i landet. Ventetiden er altfor lang, særlig for barn og unge, som kan måtte vente alt fra 1-46 uker på en utredning, avhengig av hvor i landet du bor. (Helsenorge.no)

Saken har også vært oppe i brukerrådet for det nasjonale pasient- og brukerombudet i juni 2024, der ombudet var klar på at dette er en svært alvorlig situasjon, men at ombudet som sådan ikke har verktøy for å «gripe inn» i situasjonen.

Hva kan Helsetilsynet gjøre for å følge med på utviklingen og eventuelt ta en tydeligere rolle?

Innspill fra brukerrådet:

  • Ventetidsproblematikk og fristbrudd gjelder flere brukergrupper, f.eks. hørselhemmede må vente 78 uker på høreapparat, personer med kognitive utfordringer er underdiagnostisert til psykisk helsehjelp, og kommer ikke en gang inn i køen,
  • Hva er grunnen til lange ventelister? Kapasitet, ja, det har ikke vært særlig stor økning i avslagsprosent. Vanskelig å finne svar, det er store forskjeller mellom landsdeler/regioner, men også innenfor samme region, f.eks. på OUS er det 80 uker å vente etter rettighetsvurdering, mens Vestre Viken har 8 uker.
  • Også mye motløshet i tjenestene, de har vilje, men ikke penger. Politiske prioriteringer i kommuner som nedprioriterer forebygging. Tomrom mellom 1. og 2.linje. Hvordan sikre at ressursene blir brukt riktig?
  • Ikke en fasit for alle diagnosegrupper, tjenestene må målrette tiltak sammen med brukere og pårørende.

Kommentarer fra Helsetilsynet:

  • I varselordningen ser vi på henvisning og ventetider i alvorlige hendelser, og har laget læringsnotat som ligger på nettsiden. F.eks. ved økt sykefravær blant helsepersonell blir det vanskelige prioriteringer. Blir de riktige pasientene satt på vent, hvilke vurderinger blir lagt på vent?

SAK 6: Skjult tvang

Vebjørn Leite Olsen, Mental Helse Ungdom hadde meldt saken inn og la den fram.

Mental Helse Ungdom erfarte at skjult tvang hadde stort omfang, og erfarte blant medlemmer og i andre kanaler, hvor problematisk det var for unge å ikke bli trodd når de sa fra om skjult tvang.

Helsetilsynet fortalte kort om noe av sin aktivitet på området, knyttet til tvang overfor personer med utviklingshemming (kapittel 9 i helse- og omsorgstjenesteloven – «Rettsikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming») og erfaringer fra de omkring 1 000 tilsynene i året med barnevernsinstitusjoner.

  • Brukerrådet kjente seg igjen at skjult tvang kunne være utbredt. Ungdom kunne oppleve maktesløshet.
  • Et eksempel på skjult tvang, er tvunget samvær – blant ungdom i fosterhjem er det omkring 20 % som ikke ønsker kontakt med biologiske foreldre.
  • Flere organisasjoner problematiserte husregler og hvordan det kunne utvikle seg ukultur, særlig i større institusjoner.
  • Brukerrådet spilte inn et tilsyn om holdninger til tvangsbehandling.

SAK 7: Informasjonstekst til kontaktskjema fra bruker, pasienter og pårørende 

Lisa Basmo redegjorde for saken.

Det er utfordringer når brukere, pasienter og pårørende møter når de skal kontakte Helsetilsynet. Målet er å gjøre kontakten enklere og mer tilgjengelig for alle.

Innspill fra brukerrådet:

  • Krav om saksnummer kan være forvirrende og det bør være andre måter å identifisere en sak på enn saksnummer.
  • Bankid er vanlig måte for sikker identifikasjon, men mange, trolig 800 000 i Norge er uten Bankid. Alternative kommunikasjonskanaler må utforskes.
  • Innspill på at unge under 15 år har ikke Bankid, Det er også mange andre som ikke har denne anledningen til å gå via Bankid i praksis.
  • Helsetilsynet må utforske alternative kommunikasjonskanaler, inkl. sosiale medier.
  • Det er behov for å forbedre kommunikasjonen og gjøre den mer tilgjengelig for alle brukere, uavhengig av deres tilgang til digitale verktøy som Bankid.
  • Forbedre informasjonen til brukerne, og her ble det spilt inn at vi bør prioriter relevant informasjon først, så klargjør hvem man kontakter og hva Helsetilsynet ikke kan svare på, tilby ulike skjemaer for ulike behov. Informere brukere om hva som skjer ved feilsendt informasjon.

Helsetilsynet orienterte om at Norsk helsenett arbeider med en egen løsning for sikker kommunikasjon, Helsepost. Vi må arbeide parallelt med dette slik at kommunikasjonen gjøres tilgjengelig for alle brukere, uavhengig av deres tilgang til digitale verktøy som Bankid.

SAK 8: Ny funksjonsperiode for brukerrådet

Sekretariatet ved Kristin Utseth Njerve la frem saken og viste til hvilke spørsmål vi ønsket belyst.

Innspill fra brukerrådet:

  • Sammensetningen av dagens råd fungerer godt. Grupper vi ikke fanger opp? Eksempelvis skeive og transpopulasjonen. Ønskelig med flere stemmer fra etniske og kulturelle minoritetsgrupper, grupper som er utsatt for mobbing, og mennesker med utviklingshemming må ha en tydelig representasjon. Det ble også stilt spørsmål om eldre er tilstrekkelig og bredt nok representert i rådet. Det samme gjaldt om asylsøkere er tilstrekkelig representert, sett opp mot Helsetilsynets oppdrag om tilsyn med tjenester til enslige mindreårige asylsøkere.
  • Brukerrådet bør ha en god balanse med representanter fra somatikk og psykisk helse.
  • Generelt er det viktig at Helsetilsynet er tydelig på hvilken kompetanse som er nødvendig i brukerrådet. Det kan være sunt å gjøre bytte av organisasjoner i brukerrådet innimellom.
  • Brukerrådet oppfordrer Helsetilsynet til å være strenge i denne prosessen; se på hvem som skal representere organisasjonene, hvilken kompetanse Helsetilsynet trenger og om noen organisasjoner skal byttes ut. Det ble vist til at det må stilles krav til betalte profesjonelle brukere, men samtidig poengtert at kravet til profesjonalisering ikke må stilles for høyt fordi brukerstemmen skal være representert.
  • Balanse mellom brukermedvirkning på systemnivå, at representanter forstår systemet, men også ivaretar brukerstemmen og perspektiver fra sårbare grupper. Begge deler er viktig.
  • Det er en styrke at brukerrådet er en «broket» forsamling – en styrke at medlemmene kommer fra ulike områder og organisasjoner, og organisasjoner av forskjellig størrelse.

Helsetilsynet oppsummerte at nå skjer det mye og fort med utvikling av tilsyn, og at vi er avhengig av å gå til brukerrådet for å få råd om vi er på riktig vei, eller i feil retning. Våre forventninger til brukerrådet står fast. Direktøren presiserte også at vi må tenke hvordan vi inkluderer statsforvalterne i brukerrådets videre arbeid.