Møtereferat 9. mars 2023

Møtereferat

Brukerrådet
Dato: 9. mars kl: 9.00-15.30
Møteleder: Vebjørn Leite Olsen, nestleder i brukerrådet
Referent: sekretariatet for brukerrådet
Vedlegg: Deltakerliste

SAK 1: Konstituering/valg av leder og nestleder

Saksansvarlig: Bente Smedbråten, for Helsetilsynet og i sekretariatet for brukerrådet.

Saksansvarlig ønsket velkommen til nytt brukerråd, informerte om lederrollen, og om gjennomføring av valget.

Ragnhild Stenshjemmet Støkket, leder i forrige periode og representant for Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, stilte til gjenvalg. Hun ble valgt ved akklamasjon.

Vebjørn Leite Olsen, for Mental helse Ungdom, ble spurt av flere i brukerrådet om å stille som nestleder. Han takket for muligheten, og ble valgt ved akklamasjon.

Vebjørn Leite Olsen var ordstyrer i resten av møtet.

SAK 2: Informasjon fra direktøren i Helsetilsynet

Jan Fredrik Andresen orienterte om flere større utredninger og meldinger som er på vei fra departement og regjering, blant annet Folkehelsemeldingen (kommer 31. mars) og varselutvalget som har gått gjennom varselordningene for helse- og omsorgstjenesten i Helsetilsynet og Undersøkelseskommisjonen (kommer 12. april).

Det blir et travelt år og mye å ta stilling til. Mye har konsekvenser for Helsetilsynet, og innebærer utfordringer og oppgaver som det er behov for å diskutere med brukerrådet framover.

Innspill fra leder for brukerrådet:

Mulighet for ad hoc-møter med brukerrådet mellom de faste møtene. Også mulig at brukerrådet kan spille inn utenom møtene i arbeidsgrupper i Helsetilsynet som jobber med spesielle saker.

SAK 3: Samarbeid om Arendalsuka

Saksansvarlig: Ragnhild Stenshjemmet Støkket, leder i brukerrådet

Kan brukerrådet og Helsetilsynet gjøre noe sammen på Arendalsuka i år? Veldig gode erfaringer fra i fjor. Det er en viktig arena som kan skape noe bra for organisasjonene, Helsetilsynet og brukerrådet.

Norges Parkinsonforbund har søkt om plass i «Hjerneteltet», men pågangen er stor. Får tilbakemelding om 14 dager. Kr 1500 for en time. Kanskje er det andre rom å booke seg inn på også.

Flere saker som kan være aktuelle, blant annet hva vet tilsynsmyndigheten om kommunale tjenester til eldre? Omfang, temaer. Et annet godt tema å bringe til torgs kan være tvungen helsehjelp i kommunale helse- og omsorgstjenester. Helsetilsynet har ferske tilsynsdata å legge fram etter landsomfattende tilsyn 2020-2021.

Innspill fra brukerrådet:

Veldig aktuelt og interessant med et slikt samarbeid for mange organisasjoner
Avklarer først om vi få plass i Hjerneteltet. Ragnhild kommer tilbake til om noen i brukerrådet vil sitte i arbeidsgruppe sammen med Helsetilsynet.
Organisasjonene kan også invitere Helsetilsynet inn til å bidra på andre temaer.

Sak 4: Brukerrådets synspunkter på Helsepersonellkommisjonens anbefalinger i NOU 2023:4

Saksansvarlig: Marius S. Lindberg, Kreftforeningen

Formålet med saken er å løfte brukerrådets syn på Helsepersonellkommisjonens anbefalinger i NOU 2023:4 Tid for handling – personellet i en bærekraftig helse- og omsorgstjeneste.

Lindberg innledet med at Kreftforeningen er overrasket over hvor langt kommisjonen har gått, særlig knyttet til pasientrettigheter. Har respekt for at det må gjøres endringer, men er særlig bekymret for at endringene vil kunne understøtte en to-deling i helsevesenet. Hvis kvaliteten på helsetjenesten går ned, vil de resurssterke kunne kjøpe tjenester privat, og de resurssterke vet også hvor man skal klage.

Innspill fra brukerrådet:

Flere organisasjoner kommenterte at de ikke hadde kommet så langt i arbeidet med å se på denne NOU-en ennå. Høringsfristen er 2. mai 2023.
Et viktig spørsmål: hvis man skal sentralisere sykehus, hva gjør det med tilgangen? Kritisk til at de ønsker å institusjonalisere og plassere folk i institusjoner. Den demografiske utviklingen sier vi vil få problemer med personell, men det må være andre måter å løse det på. Ikke helt overbevist om at alle slutningene er like godt gjennomtenkt.
Savner den omvendte diskusjonen: hvordan se på systemer for å gjøre dem mer effektive, uten at det skal gå utover pasientens rettigheter? Stusser over at man ikke ser på dette først.
Kommisjonen legger til grunn at pårørende skal gjøre mer, men uten å svare for den belastningen det skal være. Man bør se på andre løsninger før man innskrenker pasient- og pårørenderettigheter. Samtidig slipper man kvinnehelsemeldingen, de fleste pårørende er kvinner og får en stor belastning.
Pårørende må nok ta mer, selv om de allerede står for mye. Pårørende bruker i dag mye tid på å krangle med helsepersonell – må ha bedre systemer for samarbeid. Pårørende vil få flere belastninger, vi må finne løsninger, slik at de kan stå i disse oppgavene.
En av grunnene at vi har mange helsepersonell, kan være fordi vi har mange kvinner i arbeid, som er en ønsket utvikling.
Helsetilsynets direktør mente at det er viktig å få løftet denne diskusjonen. Hvis man ikke er enig om virkelighetsbeskrivelsen, blir tiltakene alltid feil. Helsetilsynet vil hvert fall måtte gå gjennom og se om man er enig i virkelighetsbeskrivelsen.

Sak 5: Behandlingstilbud til personer med utviklingshemming som har psykiske lidelser

Saksansvarlig: Janne Skei, Samarbeidsforumet for Funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO)

Skei skisserte utfordringsbildet slik SAFO ser det:

Det kan være vanskelig for personer med utviklingshemming å få en psykiatrisk diagnose fordi symptomene tilskrives grunndiagnosen.
Tjenestene mangler kompetanse på feltet, og kompetansen mangler også i utdanningene.
Personer med utviklingshemming kan ha utfordringer med atferd, som betyr at de kan ha problemer med å kommunisere, eller reagerer på måter som andre synes er vanskelig å forstå.
Manglende samhandling, for eksempel mellom kommunal helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjeneste innenfor psykiatri, er en annen utfordring. Denne pasientgruppen opplever oftere bruk av tvang.
Pårørende opplever å ikke bli hørt, og at tjenestene kan gå «lei» av dem og ikke ønsker å høres på deres innspill om endringer i brukerens psykiske helse.
Er det noe brukerrådet i Helsetilsynet kan gjøre for å bidra til å sette søkelys på disse problemstillingene?

Innspill fra brukerrådet:

Flere delte SAFOs oppfatning av utfordringsbildet.
Problemstillingen er kjent, også fra andre områder. Blant annet kan funksjonshemmede oppleve at det er mye søkelys på fysisk diagnose, og lite på psykisk helse og livskvalitet, selv om det er kjent at personer med funksjonsnedsettelser oftere har psykisk uhelse. Også pasienter med en rusdiagnose kan oppleve at det er lite søkelys på psykisk og somatisk helse, men at alle problemer forklares med rusdiagnosen.
Rådet delte i stor grad SAFOs bekymring rundt manglende kompetanse. Det ble stilt spørsmål til både utdanningene, men også til om helsepersonell i tilstrekkelig grad satte seg inn i nyere forskning. Det ble også satt spørsmål ved om statsforvalteren har nok kompetanse når de skal behandle tilsynssaker på området.
Selv om mange var enig i problemstillingen, ble det satt spørsmål ved hva Helsetilsynet sin mulige rolle kunne være til å bidra til forbedring på området. Et konkret forslag var å undersøke hvor mange som ble avvist ved de distriktspsykiatriske sentrene (DPS).
Helsetilsynets direktør takket for at problemstillingen ble løftet, og var enig i at dette er en sårbar gruppe. Han kommenterte at et tilsyn sannsynligvis ikke vil avdekke noe som ikke allerede er kjent på området, men at det uansett kan være viktig å stille spørsmål ved om kunnskapen er tilstrekkelig oppdatert. Han foreslo at Helsetilsynet og brukerrådet eventuelt kunne samarbeide om et innspill til Helsedirektoratet for å få utredet om regelverket er tilstrekkelig oppdatert på området. Helsetilsynet kan bidra med kunnskap som kan omsettes til faglige råd.

Sak 6: Regjeringsutvalg: Institusjonstilbudet i barnevernet

Saksansvarlig: Erik Stene, utvalgsleder/fagdirektør i Helsetilsynet

Erik Stene la fram saken med utgangspunkt problembeskrivelsen utvalget jobber med.

Innspill fra brukerrådet:

Kan langvarig plassering på institusjon være den beste løsningen for noen, særlig når barnet selv ønsker det?
Flere medlemmer spilt inn viktigheten av å skille mellom barns og familiens rett til å bli hørt. Begge parter trenger selvstendig rett til å bli hørt.
Rådet ønsket ytterligere tydeliggjøring av barns rett til å bli hørt, siden institusjonsopphold ofte kan innebære unntak av denne rettigheten. Barns rett til å bli hørt både går fram av grunnloven og menneskerettighetene.
Rådet spilte inn et ønske om at familieperspektivet i større grad var til stede i teksten. «Familie» er framtredende i overskrifter og struktur, men ikke like synlig i teksten.
Rådet pekte på at erfaringene til barnevernsbarn med funksjonsnedsettelser i liten grad var til stede i problembeskrivelsen, selv om dette er en stor gruppe.
Rådet diskuterte grensegangen mellom institusjonsplassering i barnevern og i barne- og ungdomspsykiatrien. Det bygges ned døgnplasser i helsefeltet. En bekymring er at barn som egentlig trenger et helsetilbud, blir skrevet ut fra spesialisthelsetjenesten, familien klarer ikke ivareta barnet, og barnet havner i en barnevernsinstitusjon som en siste løsning. Det kan være barn i barnevernsinstitusjoner, som egentlig trenger et bedre helsetilbud.
Rådet var bekymret for en uhensiktsmessig oppdeling av rustilbud til barn og unge. De regionale helseforetakene har fått oppdrag om å bygge opp rusbehandling ned til 15 år. Bekymring for barn med rusproblem i 12-13 årsalderen, altså opp til 15 år, ikke får et helsetilbud, men blir plassert hos barnevernet.

Mer informasjon: https://barnevernsinstitusjonsutvalget.no/

Sak 7: Tilsyn med asylmottak for enslige mindreårige asylsøkere

Saksansvarlig: Camilla Sønnichsen Kayed

Saksansvarlig orienterte om dette som er et nytt tilsynsområde for Helsetilsynet, se også powerpointpresentasjon som vedlegg.

Innspill fra brukerrådet:

Det er en generell erfaring at beboere på ulike institusjoner ikke får tjenester som andre aktører enn institusjonen kan tilby, slik som fastlege og henvisning. Er det tilfellet for enslige mindreårige asylsøkere også, og aktuelt tema for tilsyn?
Rådet erfarer at barn sjelden vet at de kan klage på tilbudet, og har liten innsikt om egne rettigheter. En inngang kan være å bruke frivilligheten, for eksempel sommerleirer eller annet, og bruke slike arenaer til å informere om klagemuligheter og rettigheter. Voksne i frivilligheten kan være viktige ressurser for enslige mindreårige asylsøkere, utenfor institusjonen hvor barna bor.
Rådet erfarer at en vanlig svikt er at barna ikke får kontaktperson, ikke får informasjon om muligheten til å klage, og mangler fullverdig helsetilbud, gjelder særlig barn med funksjonsnedsettelser.
Rådet spilte inn at bruk av erfaringskonsulenter kan være nyttig i tilsyn med enslige mindreårige asylsøkere. Barn som kom som enslige mindreårige asylsøkere i perioden 2010 til 2020 er voksne nå. Å ha en person med slik erfaring i tilsynslaget kan gi en annen kontakt og tillit til barn som bor i institusjon i dag.
Rådet foreslo for tilsynet å se nærmere på kontraktene UDI inngår. Om det er slik at institusjonen ligger på et nedlagt høyfjellshotell, kan dette skape store utfordringer i tilgang til tjenester. Møtet lurte på om det var lovlig å legge institusjoner for enslige mindreårige asylsøkere til steder, som høyfjellet, hvor det i liten grad var tilgang til skole og helsetjenester. Er slike rammebetingelser tatt hensyn til ved inngåelse til kontrakter?

Brukerrådet ønsker saken tilbake.

SAK 8: Oppdrag fra Barne- og familiedepartementet om granskning av dødsfall ved barneverninstitusjoner

Saksansvarlige: Kathrine Haarstad og Camilla Sønnichsen Kayed

Saksansvarlige orienterte om oppdraget og innretning av prosjektet, fremdrift og rigg, se presentasjon i vedlegg.

Spørsmål og Innspill fra brukerrådet:

Inngår det kommunal barneverntjeneste i oppdraget?
Hvordan definerer oppdraget tilknytning til institusjonen?
Om barna har/hadde en tillitsperson, intervju denne – kan ha viktig informasjon. Det samme gjelder uformelle pårørende som kan sitte på mye informasjon om vedkommende
Utvide og få med andre informanter som politi, skole, helsesykepleiere, rusveileder. Tips om å jobbe som etterforskere.
Kan være fornuftig å ivareta pårørende med en pårørende-veileder
Snakke med media og journalister som har jobbet mye med tematikken over lang tid. Kan ha viktig informasjon.
Tenke på tillitsskapende tiltak overfor foreldre som har mistet barn. Skreddersy individuelt hvilken plattform som er best når Helsetilsynet tar kontakt første gang. Ikke nødvendigvis best å ringe, kanskje heller brev og sms i forkant for å forberede?
Om institusjonssystemet i seg selv gjør at barn har det bra eller ikke i institusjonen. Er det for eksempel nok egentid for barnet?
Bruke et ekspertutvalg, for eksempel workshop med “brukertorg" som kan være med å styrke rapporten. Invitere inn brukerorganisasjoner i arbeidet.

SAK 9: Innspill til prioriteringsprosess – tilsyn med barnevern 2024-2025

Saksansvarlig: Mari Holth

Saksansvarlig orienterte om bakgrunnen for prioriteringsprosess og mulige forslag, se presentasjon i vedlegg.

Innspill fra brukerrådet:

Flere i rådet mener at samarbeid mellom barneverntjeneste og andre instanser er sårbart, og det viktigste av forslagene.
Rådet kom med innspill om at konsekvenser av barnevernsreformen er viktig, og det vises til dårlig kommuneøkonomi som grunn til manglende endringsvillighet.
Rådet kom med innspill på å sette søkelys på løsninger som går på konkret praksis.
Rådet spilte inn at det er viktig å ikke gjøre barnevernsbarn til noe særskilt, de har krav på samme oppfølging og systemer som andre i kommunen.
Rådet kom med innspill til at statsforvalterne bør følge og spørre barna over tid, for eksempel hvert halvår om hvordan de har det i stedet for å spørre systemet. Her bør det utvikles metoder.

SAK 10: Tilsyn med helse- og omsorgstjenester til eldre i kommunene

Saksansvarlig: Lisbeth Normann og Sverre Christensen Lerum

Saksansvarlig innledet om saken, se vedlagt presentasjon.

Helsetilsynet planlegger en større tilsynssatsing muligens med ulike temaer og metodemangfold, jobber med det nå. Eldre er en gruppe som er avhengig av pårørende, så de har en viktig stemme. Det er like mange frivillige og pårørende som yter tjenester til denne gruppen, som det er ansatte som får lønn for det. Foreløpig er tilsynet avgrenset til kommunal eldreomsorg, men med mulighet for å utvide etter hvert.

Innspill fra brukerrådet:

Flere i brukerrådet var glade for at Helsetilsynet prioriterer tilsyn med eldre, og særlig de hjemmeboende med sammensatte behov. Helsetilsynet ble rådet til å ikke bruke begrepet «skrøpelige eldre» for å beskrive målgruppen.
Det ble påpekt at dette er en lite homogen gruppe: noen bor alene, noen sammen med noen, noen vil kunne nyttiggjøre seg av velferdsteknologi, og andre ikke. Det vil også være ulik grad av pårørende-nettverk.
Et råd til Helsetilsynet var å måle i hvilken grad man klarer å ivareta den kvaliteten denne gruppen skal ha, enten de er hjemme eller på institusjon. Og Helsetilsynet bør også be om tilbakemeldinger fra pasienter og pårørende om hvordan de opplever at tjenesten fungerer.
Samhandling mellom kommune og spesialisthelsetjenesten er et viktig punkt, særlig siden mer av helsehjelpen skal ytes i hjemmet, og evt. av pårørende.
Brukerrådet spilte inn erfaringer om at det mangler gode retningslinjer for når noen skal på sykehjem, og at det kan være vanskelig å vite hvor terskelen ligger.
Noen mente at det er viktig å se på bruken av velferdsteknologi. Tar vi det i bruk tidlig nok og for riktig gruppe? Intensjonen kan være ulik; det sparer ansatte, eller det gir bedre kvalitet fordi de ansatte kan bruke mer tid på det de egentlig skal gjøre.
Andre var bekymret for at økt bruk av velferdsteknologi kunne ramme de som allerede er «digitalt utenfor», mens andre igjen påpekte at ikke all velferdsteknologi styres av brukeren selv og uansett må bruken bygge på en individuell vurdering. Videre vil det uansett være viktig å følge med på kvaliteten i tjenesten.
Psykisk helse for eldre, ble også spilt inn som et mulig tema. Hva skjer når man er for gammel for DPS? Hvilken psykososial støtte får man, og hvordan får man hjelp til å håndtere endringer i livet?

Helsetilsynet takket for gode innspill, og ser mange mulige tilsynstemaer, blant annet i forhold til tildeling av tjenester og revisjon av tjenestetilbud. Velfersteknologi og juridiske avklaringer kan være aktuelle temaer å se videre på. Helsetilsynet ser likevel for seg at det er viktig å se på tjenesten til de 5 % på toppen som bruker flest ressurser, og gå i dialog med kommunene om tilbudet til disse.