Høringsuttalelse til NOU 2020:1 Tjenester til personer med autisme og Tourettes

Vi viser til brev fra Helse- og omsorgsdepartementet 20. april 2020 med invitasjon til høring om NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismeforstyrrelser og Tourettes syndrom. Høringsfristen er 20. juli.

Utvalget har utredet tjenestene, beskrevet behov og foreslått tiltak for å bedre det samlede tjenestetilbudet til personer med autismeforstyrrelse og Tourettes syndrom. Vi oppfatter at de samlede forslagene er ment å bidra til at alle i målgruppene skal ha tilgang på likeverdige tjenester uavhengig av bosted, alder og diagnose, og til å unngå uønsket variasjon i tjenestene.

Utredningen er omfattende, og utvalget foreslår en rekke ulike tiltak. Vi har valgt å konsentrere vår uttalelse om noen av de forslagene som etter vår oppfatning vil innebære den mest radikale endringen i forhold til nåværende organisering og tilbud.

I tillegg vil vi kort kommentere forslag om styrking av kompetanse og kvalitet og tilsyn.

Enheter i spesialisthelsetjenesten

Utvalget foreslår at det opprettes egne enheter i spesialisthelsetjenesten som skal følge personer med nevroutviklingsforstyrrelser. Enhetene skal ha ansvar for utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging av gruppene, uavhengig av pasientens kognitive nivå, og omfatte både somatikk og psykisk helsevern - i et livsløpsperspektiv.

Utvalget peker på at kompleksiteten ved diagnosene autisme og Tourette tilsier at de som jobber i tjenestene trenger mengdetrening for å kunne gi god helsehjelp.

På samme måte vil en rekke somatiske og psykiske tilstander forutsette mengdetrening for å være forsvarlig, kvalitetssikret og oppdatert. Utvalget beskriver at gruppen er overrepresentert eller har økt risiko for blant annet følgende medisinske tilleggsvansker: epilepsi, ernæring, fedme og overvekt, diabetes 2 og hjerte og karsykdom, matallergier eller matintoleranse og plager fra mage og tarm. Slik Statens helsetilsyn ser det, vil det være krevende å sikre at enheter med «totalansvar» for en mindre, avgrenset pasientgruppe kan gi forsvarlig helsehjelp innen en rekke områder som i dag er fordelt på flere ulike spesialiteter og funksjoner.

For behandling av psykiske lidelser og plager vil det f.eks. også være behov for høy kompetanse i differensialdiagnostikk opp mot psykiske lidelser som tradisjonelt utredes og behandles innen psykisk helsevern. Personer med høy grad av utviklingshemming vil tilsvarende trenge spesifikk kompetanse om utredning, behandling og oppfølging som i vesentlig grad skiller seg fra behovene til personer uten utviklingshemming. Slik kompetanse fins i dag i habiliteringstjenestene.

Etter vårt syn vil utvalgets forslag om enheter for spesialiserte tjenester innen et så bredt spekter kunne medføre store faglige, kvalitetsmessige og organisatoriske utfordringer. Oppgavene som er tiltenkt denne tverrfaglige enheten er meget omfattende, og organiseringen skiller seg vesentlig fra øvrig organisering av helsetilbudet i spesialisthelsetjenesten. Vi stiller også spørsmål ved om det å samle all spesialisthelsehjelp vil framstå som en form for særomsorg for personer med nevroutviklingsforstyrrelser – som for øvrig i utredningen beskrives som en svært heterogen gruppe.

Tilbud til alle om regelmessig oppfølging i spesialisthelsetjenesten

I utredningen blir det poengtert at mange personer med autisme og Tourette har høy terskel for å oppsøke helsetjenestene, og at mange har somatiske og psykiske vansker. Utvalget foreslår derfor at alle skal tilbys årlig oppfølging og kontroll hos lege med relevant erfaring i spesialisthelsetjenesten. I svært heterogene grupper som utvalget har beskrevet, vil helsetjenestebehovet variere med pasientenes totale livssituasjon, funksjonsnivå, tilleggsvansker og kognitive fungering. Årlig kontroll for alle med aktuell diagnose vil være en omfattende oppgave for spesialisthelsetjenesten, og det vil representere en særordning – som for mange er lite hensiktsmessig og ikke begrunnet i behov. I tillegg til at kontroll uten klar indikasjon for oppfølging er lite effektiv utnyttelse av knappe ressurser, vil tilbudet kunne gi falsk trygghet hvis pasienter unnlater å søke helsehjelp for tilstander som kan oppstå i mellomtiden.

Tiltak for å styrke kompetanse og prioritering

Det blir godt dokumentert i utredningen hva som er kompetanseutfordringer i mange deler av tjenestene til personer med autisme og Tourette, og at tilgjengeligheten til relevant kompetanse også varierer geografisk.

Statens helsetilsyn støtter derfor foreslåtte tiltak for opplæring og kompetansestyrking både i spesialisthelsetjenesten og i de kommunale tjenestene. I tillegg vil nasjonalt veiledningsmateriell som beskriver god praksis, for eksempel i form av en nasjonal faglig retningslinje for utredning, diagnostikk og behandling være et viktig bidrag til kompetansestyrking, til å spesifisere faglig innhold i utredning og behandling og bidra til et mer likeverdig og forsvarlig tilbud. Det er avgjørende for god oppfølging av pasientene at ulike avdelinger i spesialisthelsetjenesten samhandler og koordinerer tilbudene, og dette er et tema som bør få sentral plass i faglige retningslinjer.

Statens helsetilsyn støtter også utvalgets forslag om at autisme og Tourette inkluderes og beskrives som egen tilstandsgruppe i prioriteringsveileder innen psykisk helsevern for voksne, som tilfellet er for barn. Anbefalinger om rettighetsstatus og frister samt arbeid med kompetanseutvikling i spesialisthelsetjenesten vil være viktige tiltak for å sikre behandling på rett sted.

Forslag om tilsyn

Utvalget foreslår tilsyn med tjenestene til personer med autisme og Tourette, og med særlig fokus på om tjenestene er helhetlige og sammenhengende i og på tvers av tjenestenivåer. Fordi vi vet at det ofte er i overganger og grenseflater det er svikt, står dette temaet svært ofte sentralt i tilsyn med helse- og omsorgstjenesten. Vi merker oss forslaget, og tar det med i vår årlige prosess med å prioritere tema for landsomfattende tilsyn.

Med hilsen

Jan Fredrik Andresen
Direktør

Jens Fredrik Selmer
Seniorrådgiver

Brevet er godkjent elektronisk og sendes derfor uten underskrift

Saksbehandler:
Vårin Glorvigen, telefon 21529854
Jens Fredrik Selmer, telefon 21529917