Høringssvar - nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet

Statens helsetilsyn (Helsetilsynet) viser til brev av 21. juni 2024 med invitasjon til høring av utkast til Nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus og psykisk helsefeltet, med høringsfrist 20. oktober 2024.

Helsetilsynet arbeider for at befolkningen får gode helse-, sosial- og barnevernstjenester når de trenger det. Vi fører tilsyn på områder der vi ser at risikoen for svikt er stor, og hvor svikten kan ha alvorlige konsekvenser for pasienter og brukere. Erfaringene som pasienter, brukere og pårørende har fra møte med tjenestene er viktig informasjon når Helsetilsynet skal prioritere saker som skal følges opp med tilsyn.

Vi har et eget brukerråd, som fungerer som et viktig samarbeidsforum mellom Helsetilsynet og bruker- og pårørendeorganisasjoner. Brukerrådet er tatt med på råd i utarbeidelsene av vårt innspill til høringen.

Helsetilsynet støtter målet med rådene, som er å styrke pasient-, bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå

Helsetilsynet har sett de samme utfordringene med uønsket variasjon i hvordan helse- og omsorgstjenestene lykkes med god bruker- og pårørendemedvirkning i praksis. Vi har også sett at det er et gap mellom brukere, pasienter, pårørende og ansatte i helsetjenestens opplevelse av hvordan bruker- og pårørendemedvirkningen skjer i praksis. Der bruker og pårørende ikke opplever seg involvert og informert, kan det komme frem at ansatte i helse- og omsorgstjenesten oppfatter at informasjon gis og involvering skjer.

Helsetilsynet vurderer at rådene, slik det fremkommer i høringsutkastet, er konkrete og nyttige på rus- og psykiatrifeltet. Veiledning gjennom nasjonale faglige råd på området vil kunne bidra i positiv retning ved å gjøre faglige anbefalinger og innholdet i lov og forskrift bedre kjent i tjenesten. Dette vil bidra til at reell involvering og inkludering skjer i praksis.

Helsetilsynet anbefaler at rådene også bør gjelde for andre deler av helsetjenesten

Helsetilsynet vurderer at nasjonale faglige råd tilsvarende de som er foreslått på rus og psykiatrifeltet, også burde kunne gjøres gjeldende for helse- og omsorgstjenesten for øvrig. Vi vurderer at denne type overordnede nasjonale råd burde gis gyldighet for helse- og omsorgstjenesten som sådan, fordi vi erfarer at involvering og inkludering av pasienter, brukere og pårørende som ressurs, er mangelfull innen flere fagfelt. Dette mener vi vil kunne bidra til å sikre likebehandling, og en mindre fragmentert tilnærming i tjenestene. Pasienter, brukere og pårørende innen rus- og psykiatrifeltet er ofte i kontakt med andre deler av helse- og omsorgstjenesten. Dersom rådene gjelder generelt, vil dette etter vårt syn kunne bidra til å sikre helhetlig og koordinert praksis for medvirkning.

Vi kan ikke se at det i høringsutkastet er begrunnet hvorfor Helsedirektoratet har avgrenset gyldighetsområdet for rådene til rus- og psykiatrifeltet alene.

Involvering av pårørende i utredning og behandling har betydning for kvaliteten på helsetjenestene til den enkelte pasient/bruker.

Helsetilsynet anbefaler at det i de faglige rådene tydeliggjøres at involvering av pårørende i utredning, behandling og utskrivelse er en form for medvirkning, som kan ha vesentlig betydning for kvaliteten på helsetjenestene til den enkelte pasient/bruker.

Det vil være aktuelt og ofte hensiktsmessig å inkludere pårørende i alle faser av helsehjelpen med mindre pasienten/brukeren motsetter seg det.

Pårørendemedvirkning er viktig både for å sikre trygge pasientforløp og trygge overganger i pasientforløpet. Pårørende og nettverk har ofte viktig informasjon om pasientens/brukerens fungering utenfor institusjon, og de kjenner ofte deres historie og deres sårbarhet. Erfaring fra tilsyn har vist Helsetilsynet at nødvendige komparentopplysninger, som kan sikre en helhetlig og forsvarlig utredning og evidensbasert behandling, ikke alltid innhentes. I tillegg viser våre tilsynserfaringer at innhentede komparentopplysninger i varierende grad dokumenteres. Når opplysningene ikke blir dokumentert, er det risiko for at viktig informasjon om pasientens/brukerens helsetilstand ikke blir benyttet i behandlingen.

Pårørende bør involveres i utskrivningsprosessen med mindre pasienten/brukeren motsetter seg det. Dette vil bidra til å sikre en trygg overgang fra institusjon til videre oppfølging. Helsetilsynet har erfart at virksomhetenes involvering av pårørende kan svikte i denne sårbare fasen.

Etter Helsetilsynets vurdering kan pårørendes betydning både som kunnskapskilde, omsorgsgiver, en del av pasientens/brukerens nærmiljø og representant tydeliggjøres i de faglige rådene.

Involvering av pasienter, brukere og pårørende ved gjennomgang av uønskede og alvorlige hendelser

Vi anbefaler at de nasjonale faglige rådene tydeliggjør virksomhetenes ansvar for å gi informasjon og å sikre tilstrekkelig medvirkning og involvering av pasient, bruker og pårørende etter uønskede og alvorlige hendelser. Vi anbefaler videre at det tas med konkrete råd som gir veiledning til hvordan man på en god måte skal sikre brukermedvirkning og involvering ved gjennomgang av avvik og uønskede hendelser.

Helsetilsynet inkluderer og involverer pasienter, brukere og pårørende i saker der vi gjør tilsyn. Vi har konkrete erfaringer med at pasienter, brukere og pårørendes kunnskap og opplevelser etter uønskede hendelser kan gi et mer helhetlig bilde og bedre situasjonsforståelse når alvorlige hendelser skal gjennomgås og evalueres. Innspill fra pasienter, brukere og pårørende kan gi helse- og omsorgstjenestene en bedre forståelse for årsakene til hendelsen, som i sin tur kan brukes til læring. Innspill fra pasient, bruker og pårørende kan dermed benyttes til konkrete og målrettede tiltak for å redusere risikoen for at lignende hendelser skjer igjen.

Det å involvere pasienter, brukere og pårørende i forbedringsarbeidet er mer enn å informere dem om helsehjelpen som er gitt. Basert på erfaringer fra tilsyn mener vi at helse- og omsorgstjenestene kan bli bedre til å inkludere og involvere pasienter, brukere og pårørende i forbedringsarbeidet etter alvorlige hendelser. Vi har i flere saker som er fulgt opp med tilsyn etter varsler om alvorlige hendelser, erfart at pasienter, brukere og pårørende kobles inn i saken for sent i prosessen. Kontakten har ofte bestått av å orientere om egne funn og vurderinger, heller enn å invitere pasienter, brukere og pårørende med i forbedringsarbeidet. Vi har i oppfølgingen av varsler etter alvorlige hendelser i flere saker sett at helse- og omsorgstjenesten ikke har prosedyrer eller praksis som i tilstrekkelig grad sikrer bruker- og pårørendemedvirkning. Pasienter, brukere og pårørende sin brukerkompetanse benyttes derved ikke som ressurs i forbedringsarbeidet.

Vi har erfaringer med at pårørende beskriver at de føler seg utelatt og ensomme ved ikke å bli involvert. Pasienter, brukere og pårørende gir gjennomgående uttrykk for at de ønsker å bidra slik at alvorlige hendelser kan brukes til noe positivt, slik at tjenestene blir bedre for neste pasient.

Helsedirektoratets «Guide for ivaretakelse av pasienter, brukere, pårørende og medarbeidere etter uønskede hendelser»1 inneholder mye god informasjon om oppfølging og involvering etter uønskede hendelser som er relevant også for de nasjonale faglige rådene. Vi anbefaler at guiden trekkes inn eller vises til ved utarbeidelsen av de nye rådene.

Harmonisering av innhold og begrepsbruk

Helsedirektoratet har utarbeidet flere publikasjoner som omhandler bruker- og pårørendemedvirkning. Dette innebærer i seg selv en risiko for at gjeldende faglige råd og anbefalinger på området blir uoversiktlig og fragmenterte, og dermed vanskeligere tilgjengelig for pasienter, brukere, pårørende og ansatte i helse - og sosialtjenestene. Dette vil også kunne medføre uønsket variasjon i tjenestene. For tilsynsmyndigheten vil det være av vesentlig betydning at faglige forventinger gitt av Helsedirektoratet er mest mulig tydelige og lett tilgjengelige når vi skal føre tilsyn og veilede helse- og sosialtjenestene.

Vi vil som et eksempel trekke frem at det i «Guide for ivaretakelse av pasienter, brukere, pårørende og medarbeidere etter uønskede hendelser» benyttes «involvering» (blant annet i kapittel 4) og «inkludering» (blant annet inkluderende kommunikasjon).

Vi ber Helsedirektoratet vurdere om det er behov for å harmonisere og klargjøre innhold og begrepsbruk i de ulike publikasjonene fra Helsedirektoratet. Dette blant annet for å unngå misforståelser rundt hva som er faglig forventet eller at en legger ulik betydning i gjeldende krav og plikter.

Med hilsen 

Sjur Lehmann
direktør

Jon Ragnar Skotte
seniorrådgiver

Brevet er godkjent elektronisk og sendes derfor uten underskrift

Saksbehandlere:

seniorrådgiver Gry Pedersen (spesialsykepleier)

seniorrådgiver Gro Fredheim (jurist)

seniorrådgiver Håkon Johansen (psykiater)

seniorrådgiver Jon Ragnar Skotte (spesialsykepleier)