Pasienter og pårørende – en ressurs i forbedringsarbeidet

Pasienter og pårørendes erfaringer er svært verdifulle når det skjer uønskede hendelser. Deres erfaringer vil kunne bidra med nyttig informasjon, både om den konkrete hendelsen, men også om hvordan de opplever at hendelsen ble håndtert i helsetjenesten. Denne kunnskapen kan benyttes til konkrete og målrettede tiltak for forbedring.

Kunnskap gir innsikt

Helse- og omsorgstjenester skal være trygge og sikre. Pasienter skal ikke utsettes for unødig skade eller risiko for skade. Et viktig virkemiddel for bedre pasientsikkerhet, er helse- og omsorgstjenestens egen evne til å bruke kunnskap fra alvorlige hendelser til å redusere risiko for at noe lignende skal skje igjen. Pasienter og pårørendes erfaringer og opplevelser etter uønskede hendelser kan gi et bedre bilde av hendelsen. Dette kan igjen gi helse- og omsorgstjenestene en bedre forståelse for årsakene til hendelsen, som i sin tur kan brukes til læring, slik at lignende hendelser ikke skjer igjen.

Vi har i flere saker som er fulgt opp med tilsyn etter varsler om alvorlige hendelser, erfart at pasienter og pårørende kobles inn i saken for sent. Kontakten har ofte bestått av å orientere om egne funn og vurderinger, heller enn å invitere pasienter og pårørende med i forbedringsarbeidet.

Det å involvere pasienter i forbedringsarbeidet er mer enn å informere dem om helsehjelpen som er gitt.  Helse- og omsorgstjenestene bør også ha en nysgjerrighet for forslag til løsninger og endringer som pasienter og pårørende kan ha, og ta seg tid til å undersøke disse ved å systematisk involvere dem.

Pasienter og pårørende har rett til medvirkning og informasjon

Pasienter og pårørendes erfaringer er ikke bare verdifulle når helse- og omsorgstjenestene skal evaluere helsehjelpen som ble gitt etter en alvorlig hendelse. De har også en rett til å bli inkludert og informert. Dette er det helse- og omsorgstjenestens ansvar å følge opp.

Virksomhetene i tjenestene skal og må sikre reell mulighet til medvirkning, og at pasienter og pårørende får nødvendig og tilpasset informasjon. Det må være kjent for alle i helse- og omsorgstjenesten hvilke forventninger som her gjelder, og det må være robuste systemer som setter personellet i tjenesten i stand til å følge dette opp når alvorlige hendelser inntreffer.

Vi har erfaring med at helse- og omsorgstjenesten ikke har systemer som i tilstrekkelig grad sikrer bruk av pårørendes erfaringer og synspunkter i etterkant av en alvorlig hendelse. Uten at retten til medvirkning settes i system lokalt, gjennom nedfelte rutiner og innarbeidet praksis, er det en risiko for at oppmerksomheten glipper når den alvorlige hendelsen inntreffer.

Barns behov må også ivaretas

Når barn er pårørende, gjelder særlige krav til ivaretakelse. Helse- og omsorgstjenestene er pålagt å ha personell med spesielt ansvar for å legge til rette for og å følge opp barn som pårørende. Dette skal sikre at det raskt blir satt i gang prosesser som setter barn og foreldre i stand til å mestre situasjonen og forebygge utfordringer som kan oppstå etter en alvorlig hendelse.

Våre erfaringer viser at barn ikke alltid får tilstrekkelig og tilrettelagt oppfølging. Vi har for eksempel sett at øvrige pårørende blir invitert til pårørendesamtale med representanter fra helsetjenesten, men at det ikke samtidig er tilbud for barna. Den voksne pårørende får da et ekstra ansvar, og en mulig tilleggsbelastning, med selv å få igangsatt samtale for barnet, for eksempel med helsestasjonen eller barne- og familieetaten. Pårørende sier at det kan være vanskelig å få oversikt over hvor langt spesialisthelsetjenestens ansvar strekker seg, og når det er kommunehelsetjenesten som er rette kontaktpunkt.

Tett dialog av stor betydning

Tett dialog med pasient eller pårørende raskt etter hendelsestidspunktet, og kartlegging og oppfølging av behovene deres, er av stor betydning for samhandlingen med pasienten og pårørende. De bør også ha et fast kontaktpunkt eller kontaktperson.

Dialog med pasienten og pårørende rett etter en hendelse kan selvsagt være krevende. Pårørende kan være så preget, at de ikke får med seg den informasjonen som gis i et møte kort tid etter en alvorlig hendelse. Dette kan begrense muligheten deres til å bidra til forbedring, fordi pårørende vet for lite om hendelsesforløpet og helsehjelpen pasienten har fått. Manglende tillit kan også gjøre det utfordrende for helsepersonell å komme i dialog med de som burde involveres.

Sakens utfall og at hendelsen kan være belastende, bør ikke være til hinder for involvering av pasienter og pårørende i forbedringsarbeidet. Det kan være en større belastning å ikke bli tilstrekkelig informert og involvert.

Utelatt og ensom

Pårørende beskriver at de føler seg utelatt og ensomme ved ikke å bli involvert. Pasienter og pårørende gir gjennomgående uttrykk for at de ønsker å bidra slik at alvorlige hendelser kan brukes til noe positivt, og som gir forbedring av tjenestene for neste pasient.

Pasienter og pårørendes erfaringer og innspill bør ses på som en ressurs i forbedringsarbeidet, og deres erfaring og innspill bør derfor systematisk etterspørres og brukes.