Rapport frå tilsyn med Helse Bergen HF Barne- og ungdoms-klinikken Habiliteringstenesta for barn og ungdom 2022

Statsforvaltaren i Vestland og Statsforvaltaren i Rogaland gjennomførte tilsyn med Helse Bergen HF Barne- og ungdomsklinikken Habiliteringstenesta for barn og ungdom (HABU) 31. mai - 9. juni 2022. Vi undersøkte om helseføretaket sørgjer for at barn og unge under 18 år som vert tilviste med spørsmål om utviklingshemming og om vurdering av bruk av tvang, vert følgde opp i samsvar med aktuelle lovkrav slik at tenestemottakarane får trygge og gode tenester.

Tilsynet vart gjennomført som del av årets planlagde tilsyn initiert av Statsforvaltaren.

Statsforvaltaren peiker på følgjande:

• Helse Bergen driv med ein for høg risiko for svikt ved at barn med utviklingshemming som er vurderte til å ha behov for (ny) utgreiing /vurdering i Habiliteringstenesta for barn og ungdom ventar langt ut over førespegla tid for inntak. Det er også uvisst kva tid dei vil få tilbod.
• Dette er brot på:
  Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring §§ 6-9, jf. spesialisthelsetjenesteloven §§ 2-2 og 3-4 a.

Kjent sårbarheit i verksemda i Habiliteringstenesta for barn og ungdom er ikkje følgd opp med tilstrekkelege korrigerande tiltak. Forseinka utgreiing og oppfølging av barn og unge med langvarige og samansette behov innverkar på pasienttryggleiken og kan innebere at behandling og eigna tiltak ikkje vert sett inn i tide.

Føremålet med tilsyn er å bidra til å styrke tryggleik og kvalitet i helse- og omsorgstenestene og folks tillit til personell og tenester.

Vi ber Helse Bergen om å gjere ei vurdering av forhold som medverkar til lovbrotet og om å gjere greie for kva som vert gjort for å rette dette.

Nærare omtale om oppfølginga av tilsynet er gitt i rapporten kapittel 6.

Fristen for tilbakemelding er 1. oktober 2022.

1.  Tilsynets tema og omfang

I dette kapittelet skildrar vi hva som vart undersøkt i tilsynet.

Vi har undersøkt om helseføretaket sørgjer for barn og unge under 18 år som vert tilviste med spørsmål om ulike grader av utviklingshemming og eller bruk av tvang, får helsehjelp i samsvar med aktuelle lovkrav slik at tenestemottakarane får trygge og gode tenester, avgrensa til:

• utgreiing og diagnostisering, under dette samarbeid internt med andre einingar, informasjon til og medverknad frå barn og foreldre
• utgreiing og vurdering av tiltak for å førebyggje og ved behov, bruk av tvang
• samarbeid med og rettleiing til kommunale tenester i samband med gjennomføring av tvangstiltak.

2.  Aktuelt lovgrunnlag for tilsynet

Statsforvalteren er gitt mynde til å føre tilsyn med spesialisthelsetenesta etter helsetilsynslova § 4. Eit tilsyn er kontroll av om verksemda sin praksis er i samsvar med gjeldande reglar i lov- og forskrift. Vi gir derfor her ei oversikt over krava som vart lagt til grunn i tilsynet.

Kravet om forsvarleg verksemd går fram av lov om spesialisthelsetjenesten m.m. § 2-2. Kravet er
forankra i anerkjent fagkunnskap, faglege retningsliner og allmenngyldige samfunnsetiske normer.
Faglege retningsliner og rettleiarar kan vere eitt av fleire bidrag til å gi innhald i kravet. Tilrådingar
gitt i nasjonale faglege retningsliner er ikkje rettsleg bindande, men normerande og retnings-gjevande ved å peike på ønske og tilrådde handlingsval, jf. https://helsedirektoratet.no/metoder-ogverktoy .

Publikasjonar frå Helsedirektoratet som er aktuelle for dette tilsynet:

• Rundskriv IS-10/2015 Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer
  med psykisk utviklingshemming
• Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten, prioriteringsveileder
• Psykisk helsevern for barn og unge, prioriteringsveileder
• Rettleiar om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator
• Utredning og diagnostisering av utviklingshemming, rapport frå Helsedirektoratet til Helse
  og omsorgsdepartementet
• Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, nasjonal veileder

Konsensus i relevante fagmiljø er ei viktig kjelde til informasjon om kva som er fagleg forsvarleg praksis:

• Generell veileder i pediatri
• Regional retningslinje for diagnostisk utredning av barn og unge ved spørsmål om
  utviklingshemming frå Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge, Oslo
  universitetssykehus

Retningslina gir faglege tilrådingar om god praksis for utgreiing i spesialisthelsetenesta av barn og unge 0 – 18 år ved spørsmål om utviklingshemming som hovud- eller bidiagnose.Samla oversikt over alle tilrådingane går fram i kapittel 2. Fagleg grunngjeving for
tilrådingane går fram av dei enkelte kapitla. I metoderapporten kapittel 23 er det gjort greie for kven som har delteke i arbeidet og om kunnskapsgrunnlaget.

Tilrådingar om kompetanse i habiliteringstenestene og samarbeid med andre einingar i spesialisthelsetenesta er mellom anna gitt i:

Rettleiar frå Helsedirektoratet om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator,
kapittel 9.6 om kompetanse i habiliteringstenestene:

«For å oppfylle krav om kvalitet og forsvarlighet i tjenesten, bør habiliteringstjenestene være
bredt tverrfaglig sammensatt med medisinsk, psykologisk, sosialfaglig, spesialpedagogisk og
miljøterapeutisk kompetanse. Det er behov for spesialisert fagkompetanse innen et vidt
spekter av temaer og områder som:

• utredning og diagnostisering ved indikasjon på utviklingshemming og adferdsavvik
• symptomer og adferdsmønstre ved en rekke ulike syndromer
• autismespekterforstyrrelser
• sjeldne tilstander og alvorlig funksjonsnedsettelse
• differensialdiagnoser og komorbiditet
• forebygging av bruk av tvang og makt
• utforming av tiltak som innebærer bruk av tvang og makt»

Andre publikasjonar som òg er relevante for dette tilsynet:

• Statens helsetilsyns gjennomgang av diagnostiseringen av tre brør frå Tolga
• Riksrevisjonens undersøking av helse- og omsorgstenester til barn med funksjonsnedsettingar
• Helse Vest RHF - Oppdatert regional plan for habilitering og rehabilitering med følgjande prioriterte innsatsområde:

1. Betre implementering av koordinator-ordninga i sjukehusa
2. Inkludere habilitering for barn og unge i «Barn og unges helseteneste»
3. Styrke legeressursar og nødvendig kompetanse i habilitering for barn, unge og vaksne
4. Tidleg start av rehabiliteringa
5. Redusere variasjonane i seinfaserehabilitering
6. Vidareutvikle infrastruktur for samarbeid på tvers om forsking og kunnskapsutvikling
7. Utvikle styringsdata og datakvalitet

Styringsdokument 2022 frå Helse Vest RHF til Helse Bergen, sitat: 

«Av Dokument 3:15 (2020–2021) Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser peiker Riksrevisjonen på at det er geografiske skilnader og utilstrekkeleg kapasitet i helseføretaka sine habiliteringstilbod til barn. Det er av avgjerande betydning at Riksrevisjonen sine undersøkingar blir følgde opp.

Helse Vest RHF ber helseføretaka:

• følge opp omtalte undersøkingar utført av Riksrevisjonen.»

Informasjon til og medverknad frå pasient
Medverknad i helsetenesta er regulert i pasient- og brukarrettslova og forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. Etter pasient- og brukarrettslova §§ 3-1 og 3-2 skal pasientar få naudsynt informasjon om helsetilstanden sin og tenestetilbodet, og pasienten har rett til å medverke ved gjennomføringa av helsetenester. Medverknaden skal vere tilpassa pasientens evne til å gi og få informasjon. Informasjon om eige pasientforløp i tråd med pasient- og brukarrettslova § 3-2 er ein sentral pasientrett. Informasjon til pasientar må bli gjeven på ein måte som gjer at pasienten kan forstå den, og personellet skal freiste å sikre seg at pasienten har forstått innhaldet i informasjonen og kva denne inneber, sjå pasient- og brukarrettslova § 3-5.

Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten §§ 6 til 9 stiller krav om at verksemda brukar erfaringar frå pasientar i arbeidet med forbetring av verksemda.

Det er venta at helseføretaket

• har ein felles praksis for informasjon til barn og foreldre før utgreiing av utviklingshemming
• gir ungdom tilbod om eigen samtale før utgreiing
• gir tilpassa informasjon om utgreiinga til barn og unge med språkvanskar og eller vanskar med å forstå
• brukar tolk når barn og eller foreldre har avgrensa norskkunnskap
• gir tilbakemelding til barn og foreldre etter gjennomført utgreiing

Systematisk leiing og kvalitetsforbetring
Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten skildrar plikta som verksemda har, til å arbeide systematisk for kvalitetsforbetring og pasienttryggleik. Denne plikta går også fram av spesialisthelsetenestelova § 3-4 a.

Kravet til forsvarleg verksemd som er retta mot verksemder, jf. spesialisthelsetenestelova § 2-2, omfattar fleire forhold som er samanfallande med kravet til leiing og kvalitetsforbetring, under dette systematisk arbeid for å ivareta pasienttryggleik.

Leiarar på alle organisatoriske nivå i helseføretaket må leggje til rette for og følgje opp at helsetenestene er i tråd med gjeldande regelverk og av god nok kvalitet. Det inneber at leiinga må ha kunnskap om kvaliteten på tenestene i verksemda, inkludert oversikt over risiko og
uønskte hendingar, for å kunne setje i verk rett tiltak for å redusere risiko og ivareta pasienttryggleiken.

Det er venta at

• leiinga har teke stilling til kva kompetanse Habilitering for barn og ungdom treng for
  utgreiing og diagnostisering av mogeleg utviklingshemming og for å vurdere og rettleie
  kommunale tenester i spørsmål om bruk av tvang

• leiinga sørgjer for innarbeidde rutinar for utgreiing og diagnostisering , informasjon og
  medverknad frå pasient og foreldre/føresette

• leiinga sørgjer for at ansvarsforhold og samarbeid med andre einingar, mellom andre
  Habiliteringstenesta for vaksne og Psykisk helsevern for barn og unge, og kommunale
  tenester er avklart

• leiinga sørgjer for at etablerte rutinar/praksis for utgreiing og diagnostisering fungerer og
  vert følgd, og set i verk naudsynte tiltak dersom det har utvikla seg ein uønskt praksis

• leiinga følgjer med på at det er framdrift i utgreiingsforløpet. Eventuelle problemstillingar
  vert løfta opp i organisasjonen dersom manglande kompetanse og eller samhandling
  med andre organisatoriske einingar medfører at utgreiing og diagnostisering ikkje vert
  gjennomført

• leiinga har teke stilling til korleis Habiliteringstenesta for barn og ungdom skal hjelpe kommunane i utforming av tiltak som gjeld bruk av tvang og gjennomføring av tiltaka

• leiinga sørgjer for at etablerte rutinar/praksis for at Habiliteringstenesta for barn og ungdom gir uttale til kommunens vedtak til Statsforvaltaren

• leiinga sørgjer for at etablerte rutinar/praksis for å følgje opp kommunale tenester ved
  gjennomføring av tiltak etter helse- og omsorgstenestelova § 9-5 tredje ledd
  bokstav b) og c)

• leiinga følgjer med på kvalitet og pasienttryggleik i verksemda, med særleg vekt på
  område med kjent risiko

3.  Framstilling av faktagrunnlaget

Her vert det gjort greie for korleis verksemdas aktuelle tenester fungerer, inkludert verksemdas tiltak for å sørgje for at krava til kvalitet og tryggleik for tenestemottakarane blir haldne

Habiliteringstenesta for barn og ungdom

Habiliteringstenesta for barn og ungdom (HABU) er ei av seks einingar i Barne- og ungdomsklinikken. Einingsleiarane rapporterer til klinikkdirektør. Seksjonsoverlege tilknytt eininga har ein fagleg støttefunksjon for einingsleiar som har fag-, personal- og økonomiansvar.

HABU har 35 tilsette medrekna tre stillingar i Leiketerapien. 14 tilsette deltek i utgreiing og diagnostisering av barn og unge som er tilviste med spørsmål om utviklingshemming. Fire tilsette er tilknytt åtferdsteamet som mellom anna har i oppgåve å gi rettleiing til kommunane  om barn og unge med utfordrande åtferd.  Det er to tilsette som mellom anna vurderer og gir uttale til vedtak  om bruk av tvang etter helse- og omsorgstenestelova kapittel 9.

HABU får legetenester frå seksjon for nevrologi og rehabilitering. Overlegane i seksjonen, sju faste stillingar og ein innleigd lege i 10 % stilling, roterer mellom sengepost nevrologi, nevro lege poliklinikk og HABU. Prioriteringsrekkefølgja av legeressursane er 1) sengpost nevrologi. Denne har øyeblikkeleg hjelp funksjon. 2) HABU. 3) poliklinikk. Legeressursar til HABU utgjer om lag 2 årsverk.

Seksjonsoverlege og einingsleiar HABU legg to gonger i året planen for legeressursar til HABU, i hovudsak fire dagar kvar veke og ein til to overlegar kvar dag. I tilfelle lege/legar som tildelt HABU, ikkje kan kome, er det av omsyn til andre oppgåver ikkje kapasitet til å tildele annan lege.

Pasientar som er sett opp til vurdering den enkelte dagen, er tilpassa kompetansen til den aktuelle legen. Om legen ikkje kan kome, gjer dei andre medlemmene i det tverrfaglege teamet ei vurdering av kor avgjerande det er at legen er med. I saker det er naudsynt at lege deltek, vert konsultasjonen avlyst og det vert planlagt for ny konsultasjon seinare. Når konsultasjonen vert gjennomført av tverrfagleg team utan lege, vert pårørande spurde om dei ønskjer eller treng å møte lege. Om foreldra ønskjer eller treng det, vert det planlagt for eigen konsultasjon med lege, eventuelt som telefonkonsultasjon.

Vi fekk opplyst at tilgangen på legeressursar innverkar på drifta i HABU og ventetid for pasientane. Avgrensa legeressursar i HABU medfører mellom anna at medisinsk årsaksutgreiing ikkje vert gjort av alle barn og unge som er tekne imot for utgreiing av utviklingshemming.  Dette gjeld barn i skulealder som vert tilviste for utgreiing av utviklingshemming etter at PPT ved si utgreiing har funne teikn på kognitiv svikt. Det ligg elles ikkje føre opplysningar om nokon andre vanskar hos desse barna.

Ein del, særleg yngre barn med sein utvikling, vert tilviste til barnenevrologisk poliklinikk der lege vurderer barnet og behovet for vidare utgreiing. Ved behov for kognitiv utgreiing og funksjonsdiagnose vert barnet tilvist (intern/sekundærtilvising) til HABU.

På spørsmål i oppsummerande møte 2. juni 2022 om lege i HABU deltek i utgreiing av barn og unge med autisme som vert tilviste for utgreiing av alvorleg eller djup utviklingshemming, fekk vi i e-post 3. juni 2022 frå Habiliteringstenesta for barn og ungdom følgjande svar:

«Svaret på dette er at som ved lett og moderat pu er det ikke automatikk i at det er lege med på utredning. Ingen etablert praksis at de med alvorlig/dyp pu har lettere tilgang på lege enn de med lett/moderat. I noen tilfeller har pasient hatt medisinsk utredning tidligere, i andre tilfeller ikke. Ofte gjør psykolog sin utredning og stiller diagnosen før de henvises til lege. Dette gjelder uavhengig av om pasienten har en autismediagnose eller ikke. Psykologene på HABU er blitt formidlet …tidligere………….. at grunnen til at lege ikke settes opp samtidig er at vi ikke har tilstrekkelig legeressurs.»

­­­­­­­­­­­­­­­­­I intervjua som vart gjennomført 1. juni 2022, kom det fram at legeressursen i HABU er vurdert til å vere for liten. Døme på oppgåver som det er ønskje/behov for meir legeressurs til er:

• utgreiing av utviklingshemming
• kontinuitet i oppfølging. Enkelte barn har ein behandlingsansvarleg lege.
• ME-team
• åtferdsteam, mellom anna behov for å konferere med lege i kompliserte saker om pasientar med store åtferdsutfordringar
• medisinering av barn og unge med psykiske vanskar. Dei har i mange tilfelle også autisme og alvorleg eller djup utviklingshemming
• innkomstsamtale i samband med intensiv tverrfagleg habilitering
• deltaking/involvering i tverrfaglege forum og utviklingsarbeid i HABU

HABU har over tid fått tilført fleire oppgåver og ressursar til 10 stillingar siste året, men ingen auke i legeressursar per veke. Behovet for meir legeressursar i HABU er meldt til klinikkleiinga.

Ny stilling for overlege er utlyst våren 2022.

Helse Bergen har i brev av 24. juni 2022 med tilbakemelding på utkastet til rapport gitt denne kommentaren: « I 2021 vart det oppretta ein ny overlegestilling i nevrologi/habiliteringstenesta ved Barne- og ungdomsklinikken som ledd i den regionale opptrappinga ved HABU. Det vart samtidig fjerna ein LIS-lege frå seksjonen. Samla sett opplever ikkje HABU at det er meir legeressursar.»

Oppgåver som over tid er komne til i HABU, jf. notat som vart lagt fram ved tilsynsbesøket:

• Regionalt og lokalt tilbod til barn med erverva hjerneskade frå 2022
• Regionalt tilbod om intensiv tverrfagleg habilitering frå 2022, pilot i 2021
• Åtferdsoppfølging av barn og unge med alvorleg til djup utviklingshemming
• Diagnostisering av psykisk liding hos barn og unge med alvorleg til djup utviklingshemming
• Diagnostisering og gradering av utviklingshemming hos barn og unge med autisme og mistanke om alvorleg til djup utviklingshemming
• CP-kog 6 – 18 år
• Utvida oppfølgings- og utgreiingsansvar ved Downs syndrom

Det går fram av notatet og vart opplyst i intervju at HABU manglar plass i noverande lokale. Det er ikkje nok tilgang  på eigna testrom og kontor for psykologar til å tilsetje fleire.

Inntak til HABU

Inntaksteamet har eit fast møte kvar veke. Medlemmene i teamet er einingsleiar, psykologspesialist (nevropsykolog), sekjonsoverlege og koordinator. Det kjem mellom to og ti tilvisingar per veke. Einingsleiar følgjer dagleg med på nye tilvisingar.

Avgjerd om pasienten har rett til naudsynt helsehjelp ved HABU vert teken i inntaksmøtet. I dette møtet vert det sett frist for rett til helsehjelp (seks veker, 12 veker eller seks månader) og teke stilling til kva profesjonar som skal delta i det tverrfaglege teamet. Koordinator legg avtalar i timebøkene til dei som skal delta i utgreiinga.

Utgreiing og diagnostisering ved spørsmål om utviklingshemming

Generell veileder i pediatri og Regional retningslinje for diagnostisk utredning av barn og unge ved spørsmål om utviklingshemming er lagt til grunn for arbeidet med utgreiing av utviklingshemming.

I innkallinga får foreldra informasjon om tidspunkt og kven dei vil møte. Medlemmene i det tverrfaglege teamet planlegg i forkant korleis utgreiinga skal leggjast opp. Tolk vert brukt når det er naudsynt. Det er psykologspesialist som informerer foreldre og barn før utgreiing og den som, ofte i lag med pedagog, møter dei når dei kjem til HABU.  

Utgreiing vert som hovudregel gjennomført i ein avgrensa periode på tre dagar, inklusive eventuelle observasjonar av barnet i barnehagen eller på skulen. I intervju fekk vi opplyst at barna i fleire tilfelle er medisinsk utgreidde tidlegare. Psykologspesialist gjer ofte si utgreiing og stiller diagnosen før barnet vert tilvist til lege.

Medlemmene i teamet møter foreldre og barn sekvensielt og oppsummerer i fellesskap mot slutten av kvar dag. Foreldra vert spurde om barnets syn og høyrsel og barnet vert sett opp til legetime dersom syn og høyrsel ikkje er undersøkt. Testar vert gjort ut frå kva som går fram av tilvisinga. Barnet og foreldra får informasjon undervegs. Psykologspesialist gjer diagnostisk vurdering utan å vente på legevurdering, skriv sluttrapport og avtalar med foreldra korleis, kor snart og kven som skal få tilbakemelding. Foreldra får alltid tilbakemelding først, om praktisk mogleg allereie mot slutten av tredje dag.

Ventelister

HABU prioriterer nytilviste pasientar og har venteliste for pasientar som er i forløp.

Det er no også venteliste for nytilviste pasientar som får rett til nødvendig helsehjelp med frist innan 12. veker.

Vi fekk lagt fram liste som viser at 290 pasientar i forløp har fått tentativ dato til undersøking/ny utgreiing før 1. juli 2022. Tentative datoar vert ikkje innfridd som følgje av mangel på ledige timar.

Pasientar i forløp som ventar er jf. liste som vart lagt fram ved tilsynsbesøket:

• Syndrom og nevromuskulære sjukdommar – 59 pasientar
• Cerebral parese, andre medfødte og erverva hjerneskadar – 77
• Adferdsteam – 7
• Meistringsgrupper/undervisning – 32
• Helse- og omsorgstenestelova kapittel 9 – 4
• ME team – 23
• Utgreiing og anna psykologoppfølging - 66
• Sosionom – 5
• Spastisitetsklinikk - 10
• Spiseteam /VFS - 6

Av dei 66 pasientane som ventar på å kome til psykolog, er det 34 som ventar på utgreiing av utviklingshemming eller nevropsykologisk kartlegging. Nevropsykologisk kartlegging av ein pasient er rekna til å ta ei arbeidsveke.

21 barn i forløp ventar på utgreiing før skulestart hausten 2022. Dei har fått informasjon om tentativ dato for utgreiing i løpet av hausten 2022 og fram mot sommaren 2023.

Vi fekk opplyst at det er uklart kor mange av dei som får tilbod innan utgangen av 2022. Ved tilsynsbesøket var første ledige tid hos psykolog i september og oktober 2022. Vi fekk også opplyst at det truleg er barn og unge i forløp som har større behov for å kome til ny utgreiing/vurdering i HABU enn kva enkelte av dei nytilviste barna har. 

Av 13 pasientar som er tekne imot for utgreiing av utviklingshemming i tidsrommet 29. desember 2021 til 11. mai 2022 og som ventar på å kome til hos psykolog har ni fått time innan fristen for nødvendig helsehjelp. Tre har fått time etter fristen og ein har tentativ dato i november 2022.

Gjennomførte tiltak for å frigjere kapasitet

Ventelista for pasientar i forløp vart gjennomgått/vaska våren 2021. Einingsleiar har oversikt over dei som ventar og revurderer behov. For å frigjere kapasitet får ikkje barn i CP-forløp utgreiing før skulestart dersom det ikkje ligg føre opplysningar om at barnet har hatt spesialpedagogisk oppfølging i barnehagen. I staden for utgreiing før skulestart av barn med Downs syndrom, får foreldra tilbod om foreldrerettleiingskurs.  

Døme på konsekvensar for barna som ventar på å kome til, er lengre tid før det vert gitt rettleiing om tilrettelegging tilpassa behova den enkelte har. Konsekvensane kan vere store for barn med store vanskar. Barn som skal byrje på skulen og har god impressiv forståing, men dårleg evne til å uttrykka seg ekspressivt, vil ha vanskar i samspelet med andre som følgje av manglar ved tilrettelegging og manglande rettleiing til personalet.

Stikkprøver i pasientjournalar 31. mai 2022 – utgreiing og diagnostisering

I 20 saker der utgreiing var gjennomført før 29. april 2022,  var det nokre som hadde utgreiingsforløp over fleire år, då mellom anna alderen gjorde det vanskeleg å konkludere på diagnose og grad av utviklingshemming.

I 12 av dei 20 journalane undersøkte og fann vi at medisinsk utgreiing var gjort eller påbegynt som del av utgreiinga av om barnet har ei psykisk utviklingshemming. Vi fann at pårørande fekk informasjon i forkant av utgreiinga. Tolk var brukt i ei sak.

Verktøy/testar som er brukte for kartlegging og vurdering av evnenivå og adaptive ferdigheiter er i samsvar med tilrådingar i Regional retningslinje ved utredning av barn og unge ved spørsmål om utviklingshemming. Rapport frå fullført utgreiing låg føre i 15 av 20 saker. Pårørande hadde fått tilbakemelding i 18 av 20 saker.

Stikkprøver i pasientjournalar 9. juni 2022 – utgreiing og diagnostisering av alvorleg eller djup utviklingshemming

Vi gjorde stikkprøver 15 journalar, sju saker der barnet hadde ein autismediagnose og åtte andre saker der barnet var tilvist til HABU for utgreiing av alvorleg eller djup utviklingshemming.

Fleire av barna hadde også andre tilstandar og var i lengre tid følgde opp i spesialisthelsetenesta, psykisk helsevern barn og unge og/eller andre spesialavdelingar, før dei vart tilviste til HABU for utgreiing og gradering av utviklingshemming.  Med unntak av eit par saker fann vi at det var gjort vurdering av somatiske helse og medisinske undersøkingar som til dømes MR, EEG, genetisk utgreiing eller at barnet vart tilvist til slike undersøkingar. Det varierer om opplysningar/samandrag frå medisinske undersøkingar går fram i dei tverrfaglege oppsummeringsrapportane frå utgreiing i HABU.

Uttale, rettleiing og oppfølging i saker som gjeld bruk av tvang og makt

Vi har fått tilsendt skriftleg rutine for oppfølging av saker etter helse- og omsorgstenestelova kapittel 9. Det ligg elles ikkje føre andre interne styrande dokument for arbeidet på dette fagområdet.

HABU har ein medarbeidar med lang erfaring og kompetanse som har eit særleg ansvar for ivaretaking av oppgåvene på fagområdet.

I intervju fekk vi oppIyst at HABU no har mykje kontakt med dei kommunale tenestene og gir tett oppfølging i vedtaksperioden i saker som gjeld tvang overfor personar med utfordrande åtferd. Det  kom fram at det også på dette fagområdet er behov for å samrå med lege om tiltak og framgangsmåtar, spesielt i saker som gjeld pasientar med store åtferdsutfordringar.

Stikkprøver i pasientjournalar 31. mai 2022 – tvang og makt

Ved stikkprøver i 11 saker om bruk av tvang eller der kommunen har gjort vedtak om bruk av tvang, fann vi i nokre journalar ikkje opplysningar om kva tilrådingar HABU har gitt før kommunen gjorde vedtak om bruk av tvang. I fem saker fann vi ingen opplysningar om oppfølging frå HABU i vedtaksperioden. Saksbehandlingstida for uttale til Statsforvaltaren var tre – fire veker.

Samarbeid mellom HABU og psykisk helsevern for barn og unge (PBU)

Det ligg ikkje føre skriftleg rutine eller avtale om samarbeid mellom HABU og PBU.

I felles søknad frå PBU og HABU om midlar (såkornmidlar) til lokalt forbetringstiltak 2022 går det fram at HABU og spesialpoliklinikken PBU har ei relativt stor, felles pasientgruppe som det er krevjande å samhandle om, barn med psykisk utviklingshemming og samtidig barneautisme. Ved kartlegging av pasientgruppa 01.01.2021  hadde sjukehuset 155 barn  i alderen 6 – 12 år med dei aktuelle diagnosane. Dei har store behov for tilsyn og hjelp. Mangelfull samhandling kan føre til forseinka utgreiing, forseinka diagnostisk avklaring og forseinka igangsetting av nødvendig behandling. Problemstillingane er dokumentert i konkrete pasientsaker der barn har venta unødig lenge på utgreiing ved ulike avdelingar og vert sende i «loop» mellom ulike avdelingar med fastlege og barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk som mellomledd. Tilvisingar vert avslått.

HABU og PBU har no fått såkornmidlar til å prøve ut eit tiltak med felles fagleg konsultasjonsteam med to psykologspesialistar frå kvar eining ein dag per månad frå august til og med desember 2022.

Det er regelmessige møte mellom klinikkdirektørane i PBU og Barne- og ungdomsklinikken med sikte på utvikle samarbeidet på systemnivå til beste for barn som treng spesialiserte helsetenester frå einingar i dei to klinikkane.

Samarbeid mellom HABU og Habiliteringstenesta for vaksne (HAVO)

Det ligg ikkje føre nokon samarbeidsavtale mellom HABU og HAVO ut over ein rutine for overføringsforløp.

Samtalar med foreldre

I forkant av tilsynet inviterte vi foreldre til barn som får oppfølging frå HABU, til samtale om deira erfaringar i møte med tenesta. Vi snakka med foreldra til fem barn som er tilviste for utgreiing eller som er utgreidde tidlegare og har vedtak om bruk av  tvang.  I samtalane peika dei mellom anna på  behovet  for betre samarbeid og informasjonsoverføring frå psykisk helsevern for barn og unge til HABU før og ved overføring for vidare oppfølging i HABU og behov for meir rettleiing til foreldra, spesielt om utfordrande åtferd. I tre samtalar var eit av tema tilgjenge til lege i HABU som kjenner barnet, vanskar med å få kontakt med lege ved spørsmål om legemiddelbehandling og fornying av reseptar, særleg ved behandling med psykofarmaka.

Leiinga si oppfølging av verksemda i HABU

Vi fekk tilsendt skriftleg prosedyre for leiinga sin gjennomgang av intern styring og kontroll og sjekkliste til bruk ved leiinga sin gjennomgang. Gjennomgangen vert gjort på nivå 2 (klinikknivå)  ein gong i året. Sjekklista har ni hovudpunkt. På kvart av dei skal det først skårast på ein skala frå 1 (heilt usamd)  til 5 (heilt samd) og deretter svare ja/nei på spørsmål om kva klinikken vil prioritere av forbetringstiltak. Sjekklista vert fylt ut og sendt nivå 1 som tek opplysningane inn i sin gjennomgang og rapportering til styret. I brev av 24. juni 2002 opplyser Helse Bergen at leiinga sin gjennomgang i Barne- og ungdomsklinikken vert gjort på overordna nivå der alle einingsleiarar, verneombod og tillitsvalde deltek bidreg.  Det er ikkje gjennomført leiinga sin gjennomgang av verksemda HABU.  I leiinga si oppfølging inngår også budsjettprosess med stor grad av involvering i utarbeiding av budsjettnotat og langtidsbudsjett, månadlege verksemdsrapportar med utfordringar og tiltak. Oppfølginga omfattar også oppdragsdokumentet, dialogmøtet i første kvartal der oppdrag vert diskutert og rapportert på i årleg melding. Leiinga i Barne- og ungdomsklinikken har også teke initiativ til og starta arbeid for å betre samspelet mellom Barne- og ungdomsklinikken og Psykisk helsevern barn og unge.  

Utfordringar i einingane i Barne- og ungdomsklinikken kan takast opp i leiarmøte kvar veke. Særskilte utfordringar vert tekne opp i linja. Problemstillingane som HABU står i, ubalanse mellom omfanget av oppgåver og stillingar, behov for utvikling av samarbeid med PBU, behov for samarbeid mellom legar om forskriving av legemiddel til pasientar med alvorleg til djup utviklingshemming med autisme/psykisk sjukdom, og mangel på plass, er kjent for og vert følgde opp av klinikkdirektør.

4. Vurdering av faktagrunnlaget opp mot aktuelt lovgrunnlag

I dette kapittelet vurderer vi fakta i kapittel 3 opp mot lovreglane i kapittel 2.

Helselovgjevinga stiller krav til leiing og systematisk styring for å sikre forsvarlege helsetenester. Naudsynte tiltak skal planleggast, setjast i verk, verte evaluert og korrigert ved behov. Barn og unge som er under utgreiing for psykisk utviklingshemming og eller i tilfelle bruk av tvang
skal motta forsvarlege tenester. Dette stiller krav til organisering, systematikk, framdrift i arbeidet, oppfølging og samhandling ved utføring av dei ulike oppgåvene. Leiinga må følgje opp at planlagde tiltak vert sett i verk og fungerer slik at barn og unge får gode og trygge tenester.
Risikofaktorar vil i mange tilfelle vere mangelfull tilgang på relevant fagspesifikk kompetanse, mangelfull tilrettelegging for god samhandling, kommunikasjon, informasjonsoverføring, dokumentasjon og mangelfulle retningsliner for kven som har mynde til å ta ulike avgjerder.

HABU har kvalifiserte og dedikerte medarbeidar som ønskjer å tilby trygge og gode tenester til pasientane.

Ut frå opplysningane vi har fått, vert retten til barn og foreldre om informasjon og medverknad, ivareteken i samband med utgreiing av spørsmål om utviklingshemming. Vi har ikkje opplysningar som tilseier anna enn at tolk vert brukt når det trengst.

Det pågår arbeid for å utvikle samarbeidet mellom HABU og PBU om helsehjelp til pasientar med behov for hjelp frå begge. HABU bistår kommunane i spørsmål om tiltak for å førebyggje bruk av tvang og følgjer opp saker som gjeld bruk av tvang overfor pasientar som har store åtferdsvanskar i vedtaksperioden.

Faglege retningsliner som det er konsensus om i fagmiljøet er lagt til grunn for arbeidet med utgreiing av spørsmål om utviklingshemming. Streng prioritering av tilgjengelege legeressursar i HABU innverkar på  drift, tverrfagleg samarbeid og kva oppgåver legar deltek i.  Opplysningar i intervju og stikkprøver i journalar tilseier at funksjonsutgreiing og medisinsk utgreiing vert gjort sekvensielt og at samarbeid og dialog varierer frå sak til sak.  

Vi har fått opplysningar som tilseier at omfanget av oppgåver ikkje synest å samsvare med føresetnadane HABU har for å løyse dei. Tilhøve som bidreg til denne situasjonen er ikkje av ny dato og er kjende for leiinga utan at tilstrekkelege korrigerande tiltak er sett i verk. Ein konsekvens er ventelister og at somme av barna i forløp ventar lenge på å verte tekne inn til (ny) utgreiing/ vurdering. Helseføretaket kan ikkje gi opplysningar om når dei vil få tilbod. Vi finn at helseføretaket ikkje har nødvendig styring med oppfølginga av barn med utviklingshemming som er i forløp og som ventar på (ny) utgreiing/vurdering i HABU. Etter vår vurdering inneber dette ein for høg risiko for svikt og er i strid med krav til styring og kontinuerleg forbetring.  

5. Statsforvaltarens konklusjon

Her presenter vi konklusjonen av undersøkinga vår, basert på vurderingane i kapittel 4.

Statsforvaltaren peiker på følgjande:

• Helse Bergen driv med ein for høg risiko for svikt ved at barn med utviklingshemming som er
  vurderte til å ha behov for (ny) utgreiing /vurdering i Habiliteringstenesta for barn og
  ungdom ventar langt ut over førespegla tid for inntak. Det er også uvisst kva tid dei vil få
• Dette er brot på:
  Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten §§ 6-9, jf. spesialisthelsetjenesteloven §§ 2-2 og 3-4 a.

Kjent sårbarheit i verksemda i Habiliteringstenesta for barn og ungdom er ikkje følgd opp med tilstrekkelege korrigerande tiltak. Forseinka utgreiing og oppfølging av barn og unge med langvarige og samansette behov innverkar på pasienttryggleiken og kan innebere at behandling og eigna tiltak ikkje vert sett inn i tide.

6. Oppfølging av lovbrot

Tilsynet omfattar ein avgrensa del verksemda i HABU. Vi tilrår at Helse Bergen gjer ei vurdering av den samla verksemda i HABU for å identifisere bakanforliggande forhold som medverkar til høg risiko for svikt i pasientretta verksemd, under dette ventetid på helsehjelp som avdekt ved tilsynet.

Vi ber Helse Bergen om å gjere greie for kva helseføretaket vil gjere for å rette lovbrotet og kva indikatorar de vil bruke til regelmessige målingar/oppfølging over tid for å dokumentere at praksis vert endra og at tiltaka verkar som føresett. I tilbakemeldinga ber vi òg om opplysningar om kva tid de vil setje i verk tiltaka og kor ofte de vil gjere målingar.

Fristen for tilbakemelding er 1. oktober 2022.

Rapporten vert sendt til Statens helsetilsyn for publisering på www.helsetilsynet.no. Helse Vest RHF får etter avtale tilsendt rapporten.

Med helsing

Sjur Lehmann
fylkeslege og avdelingsdirektør

Anne Grete Robøle
fagdirektør

Dokumentet er elektronisk godkjent

Vedlegg: Gjennomføring av tilsynet

I dette vedlegget omtaler vi korleis tilsynet vart gjennomført, og kven som deltok.

Varsel om tilsynet vart sendt 18. mars 2022.

Vi har gjennomført samtalar med foreldre til fem barn og unge i målgruppa for tilsynet.

Tilsynet vart innleia med eit kort informasjonsmøte 31. mai 2022. Oppsummerande møte med gjennomgang av funn vart halde 2. juni 2022.

Ein del dokument vart tilsendt og gjennomgått på førehand, mens andre dokument vart overlevert og gjennomgått i løpet av tilsynsbesøket. Følgjande dokument vart gjennomgått og vurderte som relevante for tilsynet:

• Opplysningar i brev av 25. april 2022 frå Helse Bergen
  • Organisasjonskart Haukeland universitetssjukehus
  • Informasjon om fullmaktsmatrise Helse Bergen HF
  • Fullmaktsmatrise nivå 2 og 3
  • Utlysingstekst einingsleiar Habiliteringstenesta for barn og ungdom og leiketerapien
  • Oversikt tilsette i HABU
  • Informasjon om oppgåver som ligg til ulike stillingar i HABU
  • Fagleg standard for utgreiing og behandlig av psykisk utviklingshemming i HABU, gjeld frå 1. april 2022 til 1. april 2024
  • Psykolog – utgreiing tips til nytilsett, gjeld frå 1. april 2022 til 1. april 20024
  • Oppfølging av HOTL (helse- og omsorgstenestelova) kapittel 9 i HABU, gjeld frå 28. september 2021 til 28. september 2022
  • Søknad såkornmidlar – samarbeid psykisk helsevern barn og unge og HABU
  • Sjekkliste for leiinga sin gjennomgang
  • Ledelsens gjennomgang av intern styring og kontroll, gjeld frå 17. september 2021 til 17. mars 2022
  • Oversikt saker totalt og saker i 2021 som gjeld helse- og omsorgstenestelova kapittel 9
  • Rapporten «Et nasjonalt løft for barn og unge med omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser» 2019
• Brev av 28. april 2002 med vedlegg
  • Oversikt legar tilknytt HABU og tilsette i HABU som deltek i utgreiing og diagnostisering av barn og unge som blir tilviste med spørsmål om utviklingshemming
  • Barn og unge med utviklingshemming og alvorlige atferdsproblemer - sammenfatning av relevante veiledere og retningslinjer per 2017
• Brev av 25. april 2022 med vedlegg, u. off, offl. § 13, jf. fvl. § 13
• Brev av 19. mai 2022 vedlagt
  • «Henvisninger kun PUH 2021»
• Brev av 23. mai 2022 vedlagt
  • Retningslinjer og standard for oppfølging/habilitering/behandling av barn og ungdommer med psykisk utviklingshemming og atferd som utfordrer, datert 31. mars 2017
  • Brev av 9. april 2021 frå Helse Bergen til Helse Vest RHF; « Opptrappingsplan for Habiliteringstjenesten for barn og unge – styrking av regionale funksjoner»
• Oppdragsdokument 2022 frå Helse Vest RHF til Helse Bergen
• Dokument som vart lagt fram ved tilsynet
  • Notat om venteliste for barn i forløp og oppgåver i HABU
  • Liste over barn som ventar på utgreiing/vurdering før skulestart 2022, u.off., offl. §13
• E-post 3. juni 2022 frå Habiliteringstenesta for barn og ungdom

Vi gjorde stikkprøver følgjande pasientjournalar:

• Barn 0 – 18 år som var tilviste med spørsmål om utviklingshemming og eller som er           utgreidde og har vedtak om bruk av tvang, i alt 44 saker: 13 saker - tilviste i perioden desember 2021 – mai 2022, 11 saker – vedtak om bruk av tvang og 20 siste saker der utgreiing var avslutta før 29. april 2022.
• Barn 0 – 18 år med autisme som er tilviste frå autismeteamet for utgreiing av alvorleg eller djup utviklingshemming: 7 saker
• Barn 0 – 18 år som er tilviste for utgreiing av alvorleg eller djup utviklingshemming: 8 saker

I tabellen under gir vi eit oversyn over kven som vart intervjua, og kven som deltok på oppsummerande møte ved tilsynsbesøket:

Ikkje publisert her.

Frå Statsforvaltaren i Rogaland og Statsforvaltaren i Vestland deltok:

• seniorrådgjevar, Paul Grude , Statsforvaltaren i Rogaland, revisor
• seniorrådgjevar, Elisabeth Larsen, Statsforvaltaren i Vestland, revisor
• fylkeslege, Rebekka Helle, Statsforvaltaren i Vestland, revisor
• fagdirektør, Anne Grete Robøle, Statsforvaltaren i Vestland, revisjonsleiar