Del 1 Om tilsynet og barne- og avlastingsbustader

Barn som har opphald i, eller som bur fast i barne- og avlastingsbustader, er der for at foreldre med omfattande omsorgs- og oppfølgingsoppgåver skal få avlasting. Barna har ofte store og samansette behov som følgje av ulike kroniske sjukdomar og tilstandar. Dette er sjukdomar eller tilstandar som er medfødde eller som har oppstått i tidleg alder, som psykisk utviklingshemming, nevrologiske sjukdomar og sjeldne tilstandar. Desse sjukdomane og tilstandane påverkar funksjonsnivået, læringsevna og livskvaliteten til barna i ein slik grad at dei har behov for tverrfaglege og tverrsektorielle tenester.

Ei viktig teneste for desse barna er habilitering. Habilitering av barn er målretta samarbeidsprosessar på ulike arenaer mellom barna, familien og tenesteytarar. Føremålet er å gje barna høve til å oppnå best mogleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking i samfunnet. Eigeninnsatsen og ressursane til barna står sentralt i habiliteringsprosessar. Det er derfor ein føresetnad at mål og tiltak skjer i samarbeid med barna og familien, og at ein nyttar kunnskapsbaserte tiltak.

For mange av barna i barne- og avlastingsbustader varer behovet for habilitering livet ut, men det vil variere kva tiltak som er aktuelle til kvar tid. Det kan òg vere behov for fleire ulike prosessar samtidig. Barnet sitt behov for habiliteringsprosessar kan derfor vere identifisert, tilrådd eller sett i verk frå ulike tenester, som habiliteringstenesta eller ulike avdelingar i spesialisthelsetenesta, fastlege, barnehage/skule, PPT, ergo- og fysioterapeut eller fagansvarleg i barne- og avlastingsbustaden.

Barna er avhengige av at dei ulike tenestene samarbeider og er koordinerte. Som hovudregel inneber dette at tiltaka blir gjennomførte på dei ulike arenaene barna oppheld seg, også når barna har opphald i barne- og avlastingsbustader.

I 2022–2023 vart det gjennomført landsomfattande tilsyn med kommunale helse- og omsorgstenester, der alle statsforvaltarane undersøkte om barn i barne- og avlastingsbustader får habilitering i samsvar med behova sine. Statsforvaltarane gjennomførte tilsyn med 67 barne- og avlastingsbustader. 64 tilsyn var med kommunale bustader og tre med private verksemder. Det var ingen av kommunane som deltok i eit interkommunalt samarbeid. Dei tre private verksemdene leverte tenester til fleire kommunar.

Verksemdene i dette tilsynet er valde av statsforvaltarane ut frå lokal kunnskap og vurderingar av risiko for svikt på det aktuelle tenesteområdet. Det er med andre ord ikkje eit tilfeldig utval verksemder som har vorte undersøkte. Funna i denne rapporten gjev derfor ikkje eit heilskapleg bilde av forholda på landsbasis, men dei viser likevel svikt på viktige område som det er sannsynleg at kan gjelde fleire.

25 av bustadene der det vart utført tilsyn, var kombinerte barnebustader og avlastingsbustader, 36 var berre avlastingsbustader, og fire var berre barnebustader. 20 av bustadene hadde fem eller færre barn, tre var reine einetiltak og 42 hadde fleire enn fem barn¹.

Fem av bustadene låg i små kommunar med under 5000 innbyggjarar, 25 låg i mellomstore kommunar med mellom 5000 og 20.000 innbyggjarar og 34 låg i store kommunar med over 20.000 innbyggjarar².

Tilsynet skal bidra til at barn i barne- og avlastingsbustader får habilitering i samsvar med behova sine i dei kommunane der det er avdekt lovbrot. Det skal òg bidra til læring og betring generelt i kommunane. I denne rapporten oppsummerer Helsetilsynet resultata frå tilsynet og gjev tilrådingar til kommunane og private verksemder om betringsarbeid, og om korleis dei kan sikre trygge og gode habiliteringsprosessar til barn i barne- og avlastingsbustader. Vi gjev òg tilrådingar til sentrale myndigheiter.

¹ Helsetilsynet manglar tal frå to bustader

² Tre av bustadene var private og betente fleire kommunar

Det overordna temaet for tilsynet var om barn i barne- og avlastingsbustad får habilitering i samsvar med behova deira. For å få svar på dette undersøkte statsforvaltarane:

1. Har barne- og avlastingsbustaden tilstrekkeleg informasjon om situasjonen og behovet til barnet?
2. Bruker barne- og avlastingsbustaden informasjonen til å identifisere behov for habilitering og til å utforme mål og tiltak for barnet?
3. Gjennomfører barne- og avlastingsbustaden tiltak for habilitering?
4. Evaluerer og korrigerer barne- og avlastingsbustaden mål og tiltak for habiliteringa?

Dei fire undersøkingsområda fell saman med sentrale element i ein habiliteringsprosess, og omfatta òg undersøkingar av brukarmedverknad, samarbeid og koordinering.

Tilsynet var avgrensa mot følgjande område:

• saksbehandling av søknad om avlasting og full plass i barne- og avlastingsbustad
• andre avlastingsformer enn opphald i barne- og avlastingsbustad
• barn med hovuddiagnosar knytte til psykiatri og rus
• den fysiske utforminga av barne- og avlastingsbustaden
• oppfølginga kommunen har av privat tenesteleverandør
• bruk av tvang og makt etter helse- og omsorgstenestelova kapittel 9 og pasient- og brukarrettslova kapittel 4 A

Tilsynet var retta mot den enkelte barne- og avlastingsbustaden, men det er kommunane eller dei private verksemdene som har det overordna ansvaret for tenestene, og for å rette eventuelle lovbrot. For å forenkle framstillinga blir kommune brukt som ei felles nemning, sjølv om tre tilsyn var retta mot private verksemder. I rapporten sin omtale av kommunane er også bydelar omfatta.

Habilitering som omgrep har ikkje ei tydeleg avgrensing, og kan vere overlappande med andre tenester og tiltak. Til dømes bruker ikkje alltid tenestene omgrepet habilitering om målretta prosessar som har som føremål å oppnå best mogleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking. I staden blir dette ofte omtalt som målretta samarbeidsprosessar, målretta miljøarbeid eller opplæring i sosiale evner mv. For å sikre at ulik omgrepsbruk ikkje skulle få noko å seie for undersøkingane i tilsynet, og fordi vi òg ønskte å inkludere målretta tiltak knytte til ferdigheitene barna har i dagleglivsaktivitetane (ADL) og sosiale evner, vart opplæring teke med. I tilsynet vart derfor omgrepet habilitering/opplæring brukt som eit samleomgrep på alle målretta tiltak som er sette i verk for å auke og halde oppe funksjonar, og målretta tiltak for innlæring. I denne rapporten bruker vi omgrepet habilitering.

Barne- og avlastingsbustader er omsorgsinstitusjonar der det blir gjeve heildøgns helse- og omsorgstenester. Enkelte bustader har både barn som er på avlastingsopphald og barn som bur der full tid. Andre bustader har berre barn på avlastingsopphald eller berre som bur der fast. Vidare er det stor variasjon i kor mange barn ein barne- og avlastingsbustad yter tenester til. I dette tilsynet har vi brukt omgrepet barne- og avlastingsbustad for å dekkje dei ulike måtane tilbodet er organisert på, nokre gonger forkorta til bustaden.

I denne rapporten nyttar vi nemninga verksemdsleiar/leiar på den som har leiaransvaret for all aktivitet i barne- og avlastingsbustaden. Nokre barne- og avlastingsbustader har tilsett fagansvarleg, fagkonsulent eller liknande som har ansvar for faglege oppgåver som å planleggje og utforme tenestetilbodet og for å følgje med på korleis tenesteytinga blir gjennomført. Leiar for barne- og avlastingsbustaden har uansett ansvar for all aktivitet i bustaden, uavhengig av om oppgåvene er delegerte til andre.

Statsforvaltarane brukte systemrevisjon som metode då dei gjennomførte tilsynet. Ein systemrevisjon har som føremål å undersøkje om gode og trygge tenester er resultatet av systematisk styring og leiing og kontinuerleg betringsarbeid.

Statsforvaltarane brukte tilsynsrettleiar og støttedokument utarbeidde av Helsetilsynet for gjennomføring av tilsynet. Dei hadde likevel høve til å gjere enkelte tilpassingar ut frå den lokale kunnskapen sin om kommunen og barne- og avlastingsbustadene. Til dømes hadde enkelte statsforvaltarar formøte med kommunen, medan andre hadde samtalar med kontaktperson frå bustaden. Uavhengig av framgangsmåte henta statsforvaltarane inn informasjon om barne- og avlastingsbustaden og om barna i framkant av tilsynsbesøket. Dette omfatta òg aktuelle styringsdokument.

Journalen til barna er hovudkjelde til skriftleg informasjon om situasjonen og behovet til barnet. Under tilsynsbesøket gjekk statsforvaltarane gjennom 10 av journalane til barna. Dersom det var færre enn 10 barn som hadde opphald i bustaden, skulle ein gå gjennom alle journalane. Etter at statsforvaltarane hadde lese tiltaksplanane eller tilsvarande planar for barna, valde statsforvaltarane ut 2–3 tiltak som skulle vurderast opp mot dei fire områda som vart undersøkte. Statsforvaltarane skulle velje tiltak som hadde mykje å seie for funksjons- og meistringsevna til barnet.

Meiningane og erfaringane barna og foreldra har med habilitering, har vore viktig informasjon for å vurdere kvaliteten på tenesta og praksisen til kommunen. Dette gjeld særleg informasjon om korleis dei har vore involverte i utforming av habiliteringsmål og tiltak, og i evaluering og korrigering. Barna og foreldra har òg viktig informasjon om samarbeid og koordinering. Statsforvaltarane hadde samtalar med eit utval foreldre. Det var berre i eit fåtal av tilsyna at barna tok del i samtalane.

Sjølve gjennomføringa av tilsynet skjedde i den enkelte barne- og avlastingsbustaden slik at statsforvaltarane også kunne gjere ei synfaring. Under tilsynsbesøket vart det gjennomført intervju av leiarar med administrativt og fagleg ansvar. For intervju av tilsette gjorde statsforvaltarane eit utval slik at informasjon om praksis vart gjeve frå tilsette med og utan formell fagleg kompetanse, og av tilsette i heil- og deltidsstillingar. For fleire av tilsyna vart det òg gjennomført intervju av vikarar. 

Denne oppsummeringsrapporten er ei samanstilling av funn frå tilsynsrapportane frå dei enkelte tilsyna. 

Føremålet med tilsynsrapportane er først og fremst å gje ei tilbakemelding til barne- og avlastingsbustadene og kommunane om resultatet av tilsynet. Dei er skrivne for eit anna føremål enn oppsummering. Av den grunnen er rapportane ulike og inneheld ikkje alltid same type informasjon. Dei funna vi gjev att i denne oppsummeringsrapporten, er vanlege i dei bustadene der det vart avdekt lovbrot. Dersom eit funn berre gjeld eit fåtal av bustadene, har vi presisert dette.  

I oppsummeringa har vi brukt sitat frå tilsynsrapportane for å illustrere typiske funn.

Det finst inga nasjonal oversikt over barne- og avlastingsbustader. Helsetilsynet bad derfor statsforvaltarane om å hente inn informasjon om talet på bustader i kommunane i fylket deira. Helsetilsynet har fått informasjon frå alle statsforvaltarane. Informasjonen er utfordrande å systematisere og bruke som ei sikker kjelde til kunnskap om det eksisterande talet på bustader. For det første er svarprosenten frå kommunane svært varierande. Medan nokre statsforvaltarar har fått informasjon frå alle kommunane, manglar andre svar frå nesten halvparten av kommunane. For det andre er tala henta inn i 2022 og vil dermed ikkje lenger gje eit beskrivande bilde av situasjonen i 2024, fordi bustader blir bygde opp og ned i tråd med behovet til kommunane. For det tredje er det ikkje alle kommunar som har registrert om tilbodet er kommunalt eller privat, og nokre har inkludert avlasting i private bustader medan andre ikkje har gjort dette.

I alt vart det gjeve tilbakemelding frå 302 kommunar. Desse kommunane hadde til saman 505 barne- og avlastingsbustader. Av dei 505 bustadene var 305 kommunale og 163 var private. Det er registrert fire tilfelle av interkommunalt samarbeid. For dei resterande 37 bustadene er eigarform ikkje opplyst.

I dei 505 barne- og avlastingsbustadene var det 416 plassar i barnebustad og 2060 plassar i avlasting.

Tala som er henta inn, er ikkje mogleg å nytte som ei nasjonal oversikt over barne- og avlastingsbustadene. Dei kan likevel fortelje oss at det i dei 302 kommunane som har svart, er stor overvekt av kommunale bustader. Kommunane har òg i svær liten grad interkommunalt samarbeid om barne- og avlastingsbustader. Det er òg overvekt av avlasting samanlikna med barnebustader.

Ein barne- og avlastingsbustad er ein omsorgsinstitusjon med heildøgns helse- og omsorgstenester for barn og unge under 18 år, jf. forskrift om helse- og omsorgsinstitusjon § 1 første ledd bokstav a.

Kommunen skal tilby støtte til foreldre med særleg tyngande omsorgsarbeid, jf. helse- og omsorgstenestelova § 3-6. Eit støttetiltak kan vere avlasting i form av opphald i barne- og avlastingsbustad. Det følgjer av helse- og omsorgstenestelova § 3-1 femte ledd at kommunen kan velje å yte tenesta sjølv, inngå avtale om interkommunalt samarbeid eller med privat tenesteleverandør. Krava i helse- og omsorgstenestelova gjeld òg for privat tenesteytar, med mindre anna følgjer av lova, jf. helse- og omsorgstenestelova § 1-2 første ledd.

Eit overordna krav som gjeld alle som yter tenester, er at tenestene skal vere forsvarlege jf. helse- og omsorgstenestelova § 4-1. Kravet omfattar ei plikt til å leggje til rette slik at

• den enkelte pasienten eller brukaren får eit heilskapleg og koordinert helse- og omsorgstenestetilbod
• den enkelte pasienten eller brukaren får eit verdig tenestetilbod
• helse- og omsorgstenesta og personell som utfører tenestene, blir i stand til å overhalde dei lovpålagde pliktene sine
• tilstrekkeleg fagkompetanse blir sikra i tenestene

Forsvarlegheitskravet er ein rettsleg standard. Det betyr at innhaldet blir bestemt av normer utanfor lova. I tolkinga av kravet inngår derfor fleire moment i ei heilskapsvurdering. Forsvarlegheitsomgrepet er mellom anna forankra i anerkjent fagkunnskap, faglitteratur, faglege retningslinjer og ålmenngyldige samfunnsetiske normer. Innhaldet i forsvarlegheitskravet vil endre seg i takt med utviklinga av fagkunnskap, samfunnsutviklinga og endringar i verdioppfatningar.

Helsedirektoratet har gjeve ut faglege rettleiarar som skildrar god praksis for habilitering. Ved å følgje tilrådingane vil kommunane oppfylle kravet til forsvarlege tenester. I dette tilsynet la vi til grunn følgjande rettleiarar:

• Nasjonal veileder for oppfølging av personer med store og sammensatte behov
• Nasjonal veileder om barn og unge med habiliteringsbehov
• Nasjonal veileder for rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator

Eit fellestrekk for tilrådingane frå desse rettleiarane er at god praksis er å jobbe tverrfagleg, målretta og systematisk overfor personar med samansette behov.  I nasjonal rettleiar for rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator, er det uttalt følgjande om fagleg forsvarlegheit:

«Fra definisjonen av habilitering og rehabilitering og formålsbestemmelsen i forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator, kan følgende elementer utledes som faktorer i vurderingen av faglig forsvarlighet innen habilitering og rehabilitering:

• utgangspunktet er brukerens og pasientens helhetlige, individuelle behov og mål om best mulig funksjons- og mestringsevne
• brukermedvirkningen er optimal og tilpasset den enkeltes forutsetninger
• tjenesteyterne bistår pasienten og brukeren i å optimalisere/vinne tilbake evnen til selvstendighet og deltakelse
• tjenesten er planlagt og målrettet
• tjenesteyterne samarbeider både i planlegging, gjennomføring og evaluering
• tjenester fra ulike fag og sektorer ses i sammenheng og bidrar til å realisere pasientens og brukerens mål
• det er god samhandling mellom tjenesteyterne og pasient og bruker samt eventuelt pårørende
• tjenestene omhandler både medisinske, sosiale og psykososiale behov, herunder kognitive og fysikalske.»

Alle barn med opphald i barne- og avlastingsbustad skal få forsvarlege tenester. Kor mykje tid barnet er i bustaden, kan verke inn på vurderinga av kva for tiltak som skal gjennomførast under opphalda. Det kan òg verke inn på kor omfattande og hyppig samarbeidet med andre arenaer og aktørar må vere. I kva grad omfanget av opphald i bustaden verkar inn på den konkrete forsvarlegheitsvurderinga, heng saman med den faglege karakteren av tiltaket og situasjonen for barnet.

Barnet sine ressursar, tverrfagleg samarbeid og koordinering av tenestene er sentralt for habiliteringa. Pasient- og brukarrettslova §§ 3-1 til og med 3-5 om retten til informasjon om brukarmedverknad, og helse- og omsorgstenestelova § 3-4 om samarbeid og samordning, og §§7-1, 7-2 og 7-2a om individuell plan og koordinator/barnekoordinator, er krav som skal bidra til dette. 

Moment til vurderinga av forsvarlegheit finst òg i nasjonal rettleiar for gode helse- og omsorgstenester til personar med utviklingshemming. Denne rettleiaren er knytt til personar med diagnose utviklingshemming, men det er uttalt i det innleiande kapittelet til rettleiaren at praksisen som blir skildra og tilrådingane som blir gjevne, kan nyttast til andre personar med behov for habilitering.

Kravet om å leggje til rette for forsvarlege tenester etter helse- og omsorgstenestelova § 4-1 er sett i samanheng med plikta til å arbeide systematisk med kvalitetsarbeid og pasient- og brukartryggleik etter § 4-2. Desse avgjerdene er ein del av det samla kravet i helse- og omsorgslovgjevinga til styring og leiing for å overhalde krav i lov og forskrift. I tilsynet har vi undersøkt plikta kommunen har til å planleggje, gjennomføre, evaluere og korrigere etter helse- og omsorgstenestelova § 3-1 tredje ledd, kravet om å opprette internkontroll etter helsetilsynslova og tilhøyrande forskrift om leiing og kvalitetsbetring i helse- og omsorgstenesta.